Améliorer la qualité des soins aux mourants en centres d’hébergement et de soins de longue durée en répondant au besoin de sécurité des proches

Résumé de lecture, par Brigitte Gagnon, inf., B.Sc.inf., M.Ed, ICSP.

Par Émilie Lesage, inf. clinicienne; Francine Ducharme, inf. Ph.D.; Louise Francoeur, inf.,M.Sc., DESS bioéthique
L’article est paru dans  La Gérontoise, vol. 22 no 1, printemps 2011

S’appuyant sur le fait que notre population vieillit  et que le taux de personnes âgées atteintes de maladies chroniques et évolutives augmentera d’année en année, les auteurs constatent qu’il est indéniable que la demande pour des soins palliatifs en centres d’hébergement augmentera proportionnellement.

Accompagner un proche parent dans les derniers moments de sa vie ne se fait pas sans aide.  Les auteurs proposent de développer des interventions de soutien destinées à favoriser le sentiment de sécurité 1 des proches qui accompagnent leur parent mourant. Les auteurs s’appuient sur le cadre théorique d’Andershed 2 en utilisant les quatre principes directeurs qui sont les suivants :

« Démontrer une ouverture d’esprit et de cœur
   Démontrer que la personne âgée a la meilleure qualité de vie possible
   Guider le proche de façon à ce qu’il vive la période de fin de vie comme il le préfère

   Rassurer dans la maîtrise de la situation de fin de vie de la personne âgée »


L’application du cadre théorique

Trois résidentes d’un CHSLD  ainsi que leur proche ont participé au projet clinique. Ces personnes avaient un niveau d’intervention IV 3. La phase terminale de ces patientes  a duré  5 à 12 jours.  L’intervention a consisté en rencontres de soutien, une par jour en moyenne, selon les besoins des proches. Les quatre aphorismes 4ou principes directeurs, cités plus haut, ont servi à élaborer les stratégies concrètes d’intervention lors des rencontres.

En ce qui a trait au premier aphorisme, soit démontrer une ouverture d’esprit et de cœur,  la stratégie a consisté à « comprendre l’expérience vécue par le proche à l’approche de la mort de son être cher afin de pouvoir accueillir tant ses émotions positives que négatives et cela en s’abstenant de porter toute forme de jugement. »

La 2ième stratégie  a permis de démontrer que la personne a la meilleure qualité de vie possible; elle  a consisté à favoriser un soulagement optimal, à évaluer le confort du malade en présence du proche,  à l’informer de l’évolution de la phase terminale, à répondre à ses questions sur les soins et sur la mort.

La stratégie  no 3, soit  guider le proche de façon à ce qu’il vive la période de fin de vie comme il le préfère, a consisté à comprendre les volontés, les croyances et les limites des aidants et à fournir, entre autres, des informations pertinentes sur les ressources au sein de l’établissement et  dans la communauté.

Finalement, la dernière  stratégie  visant à rassurer dans la maitrise de la situation de fin de vie de la personne âgée, a permis de reconnaître les aptitudes et les difficultés des proches dans leur mission d’accompagnement.

Trois semaines après le décès, les proches ont été rencontrés  pour verbaliser sur leur expérience d’accompagnement et de deuil.

Selon les auteurs, les retombées de l’intervention sont nombreuses. Bien que la perte d’un être cher soit  une expérience difficile, elle s’est avérée précieuse et indispensable. Les derniers moments d’intimité ont permis aux proches de témoigner des sentiments de reconnaissance et de rendre la mort plus digne. Les proches ont aussi pu se familiariser avec les soins de fin de vie et ainsi accroître leurs sentiments de compétence et de confiance en eux-mêmes.

Les proches se sont sentis écoutés, ils ont pu exprimer leurs besoins, leurs préoccupations et même leur souffrance. Contribuer activement au confort de leur parent a été une source de satisfaction pour les proches.

L’intervention infirmière a permis aux proches de vivre un deuil anticipé et de cheminer sur le plan personnel. L’auteur rapporte que, selon Lambert et Lecomte 5, une expérience positive de la fin de  vie permet de faciliter la réconciliation avec la vie et permet  aux proches de réinvestir dans d’autres relations personnelles.

Recommandations pour la pratique infirmière

Afin de répondre au besoin de sécurité des proches, identifié par Andershed, les auteurs recommandent d’encourager toute forme de sensibilisation et de formation  aux soins de fin de vie. Il faut accroître le savoir-faire et le savoir-être des intervenants. Les auteurs recommandent également de développer des programmes spécifiques pour les soins de fin de vie en CHSLD 6.

Conclusion

Le projet clinique a permis d’expérimenter  une approche qui répond au besoin de sécurité des proches. Les soins de fin de vie sont souvent « banalisés » selon les auteurs, des efforts  « soutenus » doivent être faits pour répondre aux besoins des personnes âgées en phase terminale  et à ceux de leurs proches. Les besoins des équipes de soins infirmiers doivent être pris en compte afin de s’assurer que les personnes en fin de vie reçoivent des soins de qualité.

Références

Andershed s’appuie sur  plusieurs auteurs (  Maslow, Fromm, Albinsson and Strang…) pour définir le concept de sécurité qui supporte sa théorie . « we consider safety and security to be the ultimate purpose in supporting relatives in end-of-life care » selon Andershed.

2 Andershed, B., Berg,C., Frid, I., Öhlen, J., Palm, C.-A. Sergesten, K., & Ternestedt, B.-M. (2007) Relatives in end-of-life care-part 2: A theory for enabling safety, Journal of Clinical Nursing, 16, 382-390

3 Le niveau IV vise à soulager les symptômes et malaises sans chercher à corriger la cause sous-jacente

4 Aphorisme, selon le Petit Larousse, signifie : Sentence où s’opposent la concision d’une expression et la richesse d’une pensée, dont l’objectif est moins d’exprimer une vérité que de contraindre à réfléchir.

5 Lambert, P.,& Lecomte,M. (2000), Le citoyen : une personne du début à la fin. Québec : MSSS.

6 www.aqsp.org Aller voir : Brien, Francoeur, Lebel et Legault (2009)