Comment appliquer ces connaissances aux décisions de fin de vie pour nos patients

Le cycle vie-mort est pour une majorité d’humains une continuité qui a débuté à la naissance et qui s’éteindra à l’arrêt des fonctions vitales dans un processus plus ou moins lent selon chacun.

«Manger et boire» est associé sans contredit à la vie et à la croissance de l’individu dans le temps alors que vieil âge et maladie sont associés à la sénescence et à la mort. En soins palliatifs, la mort est considérée comme un processus naturel et les fonctions qui soutiennent «le boire et le manger» en sont naturellement affectées. On est malade et on mange moins; on mange moins et on est plus malade. Ce qui ne nous empêche nullement de tenter d’améliorer ces enjeux dans les limites du confort.

Quel est le but des soins palliatifs?

Amener confort et réconfort à un malade et à sa famille dans le maintien d’une capacité d’interaction entre les différents individus en accompagnant et en soulageant les symptômes qui se présentent.

Question
Lequel, de l’hydratation-nutrition ou de la non-hydratation-nutrition, donnera le plus de confort au malade et à ses proches?

Question 
Hydrater-nourrir en toute fin de vie relève-t-il du besoin vital humain à satisfaire ou du traitement à prodiguer?

La prise de décision médicale en certaines circonstances implique qu’occasionnellement le médecin doive avoir une argumentation solide qui vienne appuyer les règles de l’art médical.

Le médecin peut se retrouver au milieu d’une arène dont les limites sont dessinées par la science médicale elle-même, le code de déontologie, les notions de proportionnalité des traitements, d’acharnement déraisonnable, de paternalisme.

D’autres limites existent que sont les codes de loi, civil et criminel et servent à nos prises de décision. Depuis les refontes des Codes civil du Québec et criminel du Canada, la cessation de traitement est venue permettre ce qui fut déjà considéré à mauvais escient comme une euthanasie passive. Les refus de traitement sont venus consacrer la possibilité pour les patients de ne se soumettre à aucune intervention, traitement ou examen avec lesquels ils seraient en désaccord. La ligne entre la sédation palliative et l’aide médicale à mourir a été balisée et encadrée par la Loi concernant les soins de fin de vie adoptée en juin 2014 au Québec. Les directives médicales anticipées produites par un individu apte en prévision de son inaptitude auront désormais une force inégalée jusqu’à présent.

L’éthique médicale a existé depuis Hippocrate et s’apparentait plus au Code de déontologie médicale. Depuis les années 1960, le développement des technologies médicales a forcé un regard plus axé sur les limites et les règles à respecter dans les applications technologiques sur l’humain. La bioéthique comme division de l’éthique faisait son apparition.

D’exclusivement médical, ce champ des connaissances est passé à la pluridisciplinarité et implique désormais non seulement les acteurs soignants, mais les biologistes et généticiens, les philosophes, juristes, sociologues, théologiens, etc. Les règles éthiques se positionnent plus dans l’universalité humaine et l’acte médical doit obéir à des règles de bienfaisance sans malfaisance, des règles d’autonomie de la personne et des règles de justice.

Les paradigmes dans notre société ont changé et de plus en plus de place a été octroyée au malade lui-même ou à ses répondants par consentement substitué. La relation malade-soignant se doit d’être de plus en plus transparente et doit respecter l’autonomie éthique et l’aptitude juridique des soignés dans les conduites médicales. Consentement libre et éclairé avec ses règles, religion et culture, perceptions des malades et des familles sur les gestes posés ou qu’ils souhaiteraient que les soignants posent, que d’enjeux!