1. Patients et proches
  2. Livre «Mourir à domicile»
  3. Mourir à domicile

2. Avantages et inconvénients du maintien à domicile

  1. Les côtés positifs du maintien à domicile

    La décision de mourir chez-soi et d'en évaluer les avantages demeure une question strictement personnelle au malade. Il faut d'abord qu'il émette le souhait d'être maintenu à domicile. D'un côté, le milieu hospitalier peut lui apporter la sécurité dont il a besoin. De l'autre, si sa famille est contre l'idée d'en prendre charge à la maison malgré le support proposé, le maintien sera forcé et par conséquent, il ne durera pas très longtemps. Ce chapitre propose une analyse des deux options.

    L'AVANTAGE D'ÊTRE CHEZ-SOI

    Être «chez-soi» dans ses objets personnels et son lit douillet, incite le malade à rester à la maison. C'est chez-lui et non en milieu hospitalier qu'il éprouvera un sentiment de bien-être supérieur et de paix, du plaisir d'être entouré des objets significatifs de sa vie, d'avoir le plaisir de vivre avec ses animaux de compagnie. Il vit dans son propre milieu.

    Exemple :
    Une patiente a déjà exprimé le bien-être qu'elle ressentait de vouloir mourir dans son lit. Pour elle, c'était capital.

    L'INTIMITÉ

    Les membres de la famille, le conjoint et les amis peuvent profiter d'une plus grande intimité et avoir des échanges plus personnels si le malade reste à la maison. Les aidants sont en meilleure position pour pouvoir mieux resserrer les liens familiaux et, quelquefois, atténuer les sentiments de culpabilité de la famille. Ainsi, elle se prépare plus facilement au deuil final. Autre détail qui pourrait avoir son importance : en étant chez-lui, le malade décide plus aisément des personnes qu'il souhaite voir ou pas. Quant aux professionnels de la santé, ils n'entrent dans la maison que s'ils y ont été convoqués, ils n'imposent pas leurs visites.

    Exemple :
    L'époux d'une dame me disait avoir vécu des moments d'intimité tendres et complices avec son épouse gravement malade qu'il n'aurait jamais pu vivre si elle avait été hospitalisée.

    LA LIBERTÉ D'ACTION

    Le malade est maître chez-lui, il se lève ou se couche à l'heure qu'il lui plait. Il peut prendre ses repas au moment où cela lui convient, plus facilement qu'à l'hôpital. Le soignant peut lui préparer ses plats préférés. Il peut écouter sa musique favorite, regarder des films sur vidéocassettes et autres.

    Exemple :
    «Mon mari a décidé presque jusqu'à la fin s'il prenait tel ou tel médicament, il aimait garder le contrôle sur sa médication lui-même».

    LE SENTIMENT D'ÊTRE MOINS MALADE

    Certains ont déjà exprimé que le fait d'être chez-soi était meilleur pour le moral. Il est moins déprimant d'être à domicile que dans un lit à l'hôpital. Ils se sentent moins malades et la maladie leur semble moins pénible, moins lourde à porter que pendant une hospitalisation.

    Exemple :
    «Depuis que nous avons ramené mon père à la maison, il a repris des forces, s'alimente mieux, et est beaucoup moins déprimé».

    LA TÂCHE DE L'AIDANT POURRAIT ÊTRE FACILITÉE

    Dans la perspective où le malade est hospitalisé, le va-et-vient entre la maison et l'hôpital s'avèrera très épuisant pour l'aidant, notamment s'il doit passer le plus clair de son temps à accompagner la personne malade à l'hôpital et parallèlement, s'affairer à l'entretien quotidien de la maison, s'occuper des enfants et autres tâches. En maintenant le malade à domicile, tout ce qui précède devient beaucoup plus facile.

    Exemple :
    Une jeune mère de famille a dit que sa vie était beaucoup plus facile depuis que son mari était à la maison. Avec l'aide de son équipe de soins palliatifs à domicile, elle s'était bien organisée, les enfants étaient heureux de voir leur papa à la maison, étaient plus sages et elle disait aussi que celui-ci aimait aider les enfants dans leurs devoirs au retour de l'école. Elle constatait aussi avoir beaucoup plus de facilité à planifier son emploi du temps que pendant l'hospitalisation de son mari.

    Bref, chaque cas étant particulier, il est impossible de dresser un tableau et une liste complète de tous les avantages du maintien à domicile. Il fait cependant l'unanimité que cette tâche de garder un proche malade à la maison est parfois difficile.

    En contrepartie de ces difficultés, la qualité des relations interpersonnelles et la satisfaction d'avoir pu réaliser le dernier souhait du malade de mourir chez-lui, valent bien les sacrifices consentis. De plus, d'avoir pu participer activement à ce départ a été, pour plusieurs, une source de dépassement personnel et une occasion de se valoriser et de grandir comme être humain dans cette difficile mais combien gratifiante tâche d'accompagner un proche dans son dernier chemin de vie.

  2. Les inconvénients possibles

    Sur les désavantages du maintien à domicile, il est encore ici bien personnel à chacun d'y trouver des inconvénients. Plusieurs questions se posent : «Le soignant et le malade désirent-ils tous deux ce maintien à la maison jusqu'à la fin?»; «Est-ce uniquement pour faire plaisir au malade?»; «Est-ce que le soignant se sent un peu forcé d'accepter cette tâche?»; «Le soignant a-t-il peur de ce grand défi?»; «A-t-il tout simplement peur de la mort?».

    Une dame me disait : «Je veux bien garder mon époux jusqu'à la fin mais il ne doit pas mourir ici... Son âme ne doit pas rester dans ma maison».

    Il faut prendre conscience des peurs de chacun avant de pouvoir répondre à toutes ces questions. Il faut également évaluer si une bonne conjugaison de l'aide apportée et des explications données rendront possible ou non le maintien à domicile.

    Il est bien normal d'avoir des peurs et des appréhensions face au maintien à domicile d'une personne en fin de vie. Voyons certains inconvénients possibles.

    LE MILIEU EN LUI-MÊME

    L'espace physique des lieux, i.e. la maison. Est-elle appropriée et surtout adéquatement aménagée pour héberger un grand malade? Il sera effectivement important d'organiser le milieu (voir L'organisation du milieu). Dans la planification d'un maintien à domicile, l'espace est très rarement un obstacle insurmontable. Par contre, la nécessité d'effectuer certains changements dans un intérieur déjà aménagé et décoré pourrait devenir un inconvénient au maintien.

    Par exemple : il faudra probablement changer des meubles de place ou en enlever quelques-uns; il faudra également planifier à quel endroit installer la chambre du malade et prévoir les modifications physiques de l'endroit choisi; la salle de bains devra elle aussi être adaptée en conséquences. Donc, des coûts sont à prévoir.

    LES DISPONIBILITÉS DU PROCHE AIDANT SOIGNANT

    Il est bien sûr important de réaliser que les tâches de l'aidant sont nombreuses et multiples : lui sera-t-il possible de s'occuper du malade à temps plein? Occupe-t-il un emploi? En cas d'urgence, pourra-t-il s'absenter de son travail? Si le malade requiert des soins et une présence de façon constante, l'aidant pourra-t-il bénéficier d'un congé prolongé de son employeur? Des personnes de l'entourage pourront-elles venir lui donner un coup de main?

    Il est important de bien y réfléchir. Évidemment, le soignant pourra compter sur l'aide des professionnels de la santé pour certains soins. Il pourra également profiter de certaines ressources au niveau privé; par contre, là aussi, un budget devra être prévu.

    L'aidant s'acquittera régulièrement de nombreuses tâches, jour après jour, sans relâche. À plus ou moins brève échéance, un danger potentiel le guette : l'épuisement. C'est d'une importance capitale que d'avoir à cœur la santé de l'aidant car sans son précieux recours, le malade ne pourrait sûrement pas rester à la maison jusqu'à la fin. Il sera du devoir de l'aidant de bien s'organiser, de demander de l'aide au besoin, de s'imposer des limites à ce qu'il est capable de faire et à ce qu'il veut ou ne veut pas faire.

    Si l'aidant est toujours le seul à s'occuper du malade, s'il est le seul soignant à s'impliquer dans les soins physiques, jour après jour sans soutien extérieur, il s'épuisera très rapidement. Il sera donc impossible de continuer le maintien. De plus, si l'état du malade demande des soins jour et nuit, on comprend alors facilement que cette tâche sera trop difficile voire même impossible pour une seule personne.

    L'ÉTAT DE SANTÉ DU MALADE LUI-MÊME

    Il arrive dans certaines situations que le maintien à domicile devienne très ardu notamment lorsque des complications apparaissent et que le malade requiert dès lors des soins complexes ou nécessite une attention constante.

    Exemple :
    Le malade devient confus, halluciné; il cherche souvent à sortir de son lit et ne semble pas comprendre qu'il n'a plus la force de se tenir debout. Évidemment, il faudra intervenir rapidement et trouver la cause de cette agitation. Une médication adéquate pourrait alors lui être administrée et le malade sera en mesure de rester chez-lui.

    Certaines situations deviennent plus complexes : les médecins ou les infirmières ne sont pas rejoignables, le malade ne répond pas bien à la médication ou autres. Le soignant se trouvant dans cette situation insupportable prendra la décision de ne plus garder le malade à la maison. Une hospitalisation temporaire ou permanente devra alors être envisagée pour permettre de reprendre le dessus sur cette complication et ultérieurement réévaluer la poursuite du maintien à domicile. Nous verrons un peu plus loin quelles sont les complications possibles et les traitements appropriés.

    LE STRESS ET AUTRES POISONS DE L'AIDANT

    Il arrive fréquemment que des médecins ou autres professionnels de la santé s'épuisent auprès de leurs malades. Que dire de l'aidant qui soigne «son» malade avec tout son cœur, son dévouement et qui travaille sans répit! Il faudra qu'il pense à lui, qu'il trouve un équilibre. Il doit trouver des moments lui permettant régulièrement de sortir et de se changer les idées. Continuer, par exemple, une activité à laquelle il aimait bien s'adonner (cours de peinture, chorale à l'église, jouer aux cartes une fois par semaine avec des amis, marcher à l'extérieur et autres activités), car le stress et cette tâche permanente de soignant pourraient l'épuiser complètement. 

    Comme le dit si bien ce vieux dicton : «mieux vaut prévenir que guérir!», prendre soin de soi devient une nécessité lorsque le travail est exigeant sinon le corps réagira à sa façon. Si l'aidant lui-même «tombe au combat», il lui sera difficile d'accomplir son rôle auprès de la personne qu'il accompagne.

    Le meilleur conseil que je puisse adresser aux aidants : essayez autant que possible de vous faire confiance, n'oubliez pas que vous  faites un travail admirable et difficile. Ne rester pas sans réagir, à vous morfondre si vous êtes devant une difficulté ou un stress; les ressources sont là pour vous aider dans votre tâche et n'hésitez jamais à demander de l'aide.

  3. L'organisation du milieu

    Pour garder un proche en fin de vie à la maison, il n'est pas nécessaire de transformer la maison en mini-hôpital. Parfois l'état de santé du malade ne requiert que peu d'équipements; par contre, les cas plus lourds nécessiteront plus de matériel.

    La condition de santé du malade guidera l'aidant dans l'organisation physique du milieu de vie. Tant que le malade sera autonome et fera lui-même toutes les activités de la vie quotidienne comme prendre seul une douche ou un bain, se raser ou se maquiller, aller à la toilette, marcher et s'habiller, aucun matériel spécifique ne sera requis.

    Dans le cas où l'autonomie du malade se détériore, certains articles pourraient être utiles. Il faudra donc adapter l'utilisation de ces articles en fonction de l'évolution de l'état général du malade au fur et à mesure que les besoins se présenteront. Certains malades seront autonomes jusqu'à la fin tandis que d'autres demeureront alités et très faibles pendant plusieurs semaines avant de mourir.

    POUR LA MOBILITÉ

    Si la démarche est chancelante ou difficile, une canne ou une marchette sera requise pour des déplacements plus sécuritaires. La vigilance de l'aidant est de mise car bien que ces outils puissent prévenir les chutes, ils ne les empêchent pas. Les chutes, même lors de déplacements avec une canne ou une marchette, sont fréquentes notamment si la faiblesse du patient s'accentue. Il faudrait alors toujours accompagner la personne dans ses déplacements pour plus de sécurité et lui suggérer de ne plus se déplacer seule.

    Les distances à parcourir devront être courtes si la faiblesse est grande et en cas d'incapacité à se tenir sur ses jambes, le malade devrait être maintenu au lit ou dans un fauteuil. Un fauteuil roulant pour les déplacements plus longs serait une bonne solution à considérer à la condition, évidemment, que la maison soit équipée et aménagée en conséquence.

    Il est possible d'obtenir ces équipements à peu ou pas de frais. Ils sont généralement prêtés par l'équipe de soins palliatifs qui fait le suivi à domicile, par un C.L.S.C. ou votre hôpital. Certains commerces spécialisés en équipements médicaux louent ou vendent ce matériel. Quelques pharmacies à grande surface offrent également ce type de service.

    POUR LES SOINS D'HYGIÈNE

    Pour une personne déjà faible, prendre un bain constitue une activité qui l'affaiblira davantage. Il est fortement recommandé de préférer la douche plutôt qu'un bain et cette douche devra être équipée de certains utilitaires comme une barre d'appui solidement ancrée au mur (en cas de faiblesse ou de perte d'équilibre). Si la faiblesse est encore plus grande, prévoir un banc de bain : en position assise, la personne se fatigue moins. Éviter la douche murale : une douche du type douche-téléphone sera plus pratique.

    La fréquence des douches devrait se limiter à une ou deux fois par semaine, selon l'état de la personne. Pour les autres jours, des toilettes partielles au lavabo (la personne est assise sur une chaise pour moins se fatiguer) suffiront à l'hygiène corporelle du malade. Au cas où la personne soit incapable de se lever de son lit, des bains éponges au lit seraient appropriés (il faudra alors une cuvette ou un grand bol et beaucoup de serviettes de bain). Comme pour les autres équipements, ce matériel peut être acheté, loué ou prêté par les ressources de votre milieu.

    POUR LES BESOINS D'ÉLIMINATION

    Lorsque la personne malade est faible, le simple fait de se lever du siège de la toilette lui demandera un effort énorme. Il existe des rehausseurs de siège qui s'installent très facilement par-dessus la cuvette. Cet équipement aide beaucoup la personne car il réduit l'effort physique à son minimum.

    Si la personne est trop faible pour se rendre aux toilettes par elle-même, il faudra prévoir à portée de la main un urinal (pour un homme) ou d'un bassin de lit (pour une femme). Si la personne peut encore se lever (avec aide), il existe aussi des toilettes portatives (ou chaise d'aisance) pouvant être placées près du lit, limitant ainsi les déplacements trop fréquents à la salle de bains. Pour les malades incontinents (ceux qui n'ont plus le contrôle de leurs urines et de leurs selles), le port d'une culotte d'incontinence est la seule solution.

    La sonde urinaire (ou cathéter vésical) pourrait aussi être une option à envisager si le malade refuse de porter des culottes d'incontinence, si les changements de culottes sont fréquents ou si les déplacements sont trop pénibles pour lui (exemple : le malade atteint d'un cancer osseux souffre beaucoup lors de déplacements).

    POUR LE CONFORT

    Si le malade est souffrant, très amaigri et alité pendant de longues périodes, une attention particulière devra être apportée à son confort physique. Un fauteuil ou une chaise confortable seront indiqués; y placer des coussins ou des oreillers pour plus de confort.

    Si l'état de la personne nécessite de fréquents soins au lit ou si elle doit dormir en position assise, il faudra alors envisager d'avoir un lit d'hôpital, c'est-à-dire un lit à positions multiples facilement ajustable à la hauteur désirée.

    Il existe bien sûr d'autres équipements qui pourraient devenir nécessaires en raison de l'état du malade, chacun de ces équipements répondant à un besoin précis dans l'évolution de la maladie. En voici un bref inventaire :

    • lit d'hôpital avec barreaux latéraux sécuritaires*;

    • table de chevet à hauteur réglable, adaptée au lit*;

    • chaise d'aisance (toilette portative)*;

    • urinal ou bassin de lit*;

    • culottes d'incontinence;

    • marchette, canne ou fauteuil roulant*;

    • barres d'appui pour la douche;

    • douche-téléphone;

    • banc de bain*;

    • cuvette pour bain au lit.

    * Disponibles via les ressources de votre milieu (C.L.S.C. ou autres).

    Autres articles très pratiques :

    • matelas protecteur style coquille d'œuf, matelas pneumatique, peau de mouton;

    • oreillers supplémentaires ou coussins;

    • fauteuil ou chaise confortable;

    • ventilateur;

    • lotion hydratante pour le corps;

    • rasoir électrique;

    • serviettes de bain et débarbouillettes en quantité suffisante.

    Si l'aidant n'est pas familier avec un équipement en particulier, il devra préalablement à la première utilisation, s'assurer de bien comprendre l'usage de l'équipement en question. La même consigne de sécurité s'applique également pour tout autre équipement.

    Même si son utilisation est très répandue, le fauteuil roulant requiert tout de même certaines règles de sécurité à observer pour éviter des chutes ou des blessures. Par exemple, ne pas enclencher les crans d'arrêt des roues avant de s'asseoir fera reculer le fauteuil au moment de s'asseoir.

    Pour une bonne organisation à domicile, il faudra toujours avoir en tête qu'il faut anticiper les problèmes :

    • ai-je le matériel nécessaire pour faire les soins? Et en quantité suffisante?

    • qui fera les soins et quels sont ceux que le malade peut et veut faire lui-même?

    • les médicaments sont en quantité suffisante? La pharmacie est-elle ouverte les soirs et fins de semaines?

    • l'infirmière et le médecin sont-ils joignables en tout temps? À quel numéro de téléphone?

    Pour bien gérer et ne rien oublier, il serait utile d'utiliser un cahier dans lequel seraient colligées toutes les informations et données importantes. Un tel cahier, agenda ou aide-mémoire, aurait l'avantage de regrouper toute l'information pertinente au même endroit et pourrait éventuellement être très utile pour les professionnels de la santé.

    Exemple des choses à noter :

    • numéros de téléphones importants (médecins, équipe de soins palliatifs, pharmacie, hôpital);

    • dates et heures des rendez-vous importants, ou jours et heures de la visite des infirmières à la maison, jours de disponibilité des proches pour aide ou gardiennage;

    • liste des médicaments avec l'heure de la prise de chacun en notant aussi ceux pris à l'occasion (noter le nom de ceux qui ne conviennent pas pour référence éventuelle dans le futur);

    • noter tous symptômes importants (ex. : selles si constipation à surveiller, vomissements, fièvre);

    • noter aussi toutes questions ou informations que vous aimeriez demander au médecin ou à un autre professionnel.

  4. Les ressources disponibles

    LES RESSOURCES HUMAINES

    Comme mentionné précédemment, garder un proche à domicile en fin de vie est un travail admirable, valorisant, mais aussi très  exigeant physiquement et moralement. Quand la situation l'exigera, l'aidant aura recours aux services de professionnels de la santé à la maison. Mais il devrait avant tout bien identifier les besoins et se renseigner sur la disponibilité de l'aide désirée auprès des ressources de son milieu. Il en informera le malade qui, évidemment, aura le loisir d'accepter ou non l'aide proposée et il lui fera connaître les coûts reliés à cet aide, le cas échéant.

    L'accessibilité aux services et ressources varie d'une région à l'autre. Pour les connaître, l'hôpital, le C.L.S.C. ou le médecin constituent une bonne source d'informations. L'idéal serait de compter sur une équipe de soutien à domicile spécialisée en soins palliatifs (médecins, infirmières, auxiliaires familiales, psychologues, bénévoles et autres) disponible selon les besoins et disposant d'un service d'urgence téléphonique 24 heures sur 24 pour pallier aux imprévus. Malheureusement, une telle équipe n'est pas disponible partout.

    1. Au Québec, les services de santé à domicile qui sont couverts par le régime d'assurance-maladie du Québec, sont offerts par le C.L.S.C. de chaque région.

    Toutefois, certaines restrictions s'appliquent pour l'obtention de ces services et peuvent différer d'un C.L.S.C. à l'autre. Ce service se nomme : «Programme de maintien à domicile».

    Tout bénéficiaire du régime d'assurance-maladie peut s'inscrire au programme de maintien à domicile et la demande peut être faite par un intervenant, un proche ou le malade lui-même.

    Une fois la demande déposée, une personne du service du maintien à domicile (un travailleur social ou une infirmière) évaluera la nature des services demandés ainsi que l'état de santé du demandeur (l'admissibilité n'est pas automatique : il faut répondre à certains critères).

    Ensuite, la personne responsable ou un comité d'évaluation, vous présentera une nomenclature des services qu'ils peuvent vous offrir en marge de ceux demandés (l'aide au bain, visite régulière d'une infirmière et autres services). Une personne déjà inscrite au programme de maintien à domicile d'un C.L.S.C. pourrait être éligible à bénéficier d'autres services, si disponibles, comme :

    • la consultation d'un travailleur social;

    • fourniture de certains équipements hospitaliers (marchette, chaise roulante);

    • prélèvements sanguins à domicile (services de laboratoires pour ceux qui peuvent difficilement se déplacer);

    • consultation avec un ergothérapeute, un spécialiste en nutrition etc.;

    • référence à des spécialistes en soins palliatifs (ressources qui existent dans certains C.L.S.C., organismes privés, communautaires ou bénévoles de chaque région). Certains C.L.S.C. ont même des médecins ayant une expertise en soins palliatifs et qui se déplacent à domicile (Le C.L.S.C. de Verdun à Montréal, a une équipe mobile spécialisée en soins palliatifs, disponible 24 heures sur 24. Elle compte dans ses effectifs des professionnels de la santé, dont des médecins ayant une solide expertise en soins palliatifs);

    • se renseigner sur l'aide disponible auprès des C.L.S.C. ou organismes de chaque région, pour le ménage, les courses, les repas à domicile et autres.

    2. Il existe dans certaines régions du Québec des organismes privés à but non lucratif offrant gratuitement à domicile des visites d'infirmières spécialisées en soins palliatifs et/ou services connexes.

    Quelques-uns d'entre eux offrent des services parfois 24 h sur 24, mais sont limités à des régions spécifiques ou ne traitent que certaines maladies en particulier.

    Il faut bien sûr se conformer à leurs critères d'admissibilité et habiter la région desservie. Souvent, ces organismes agissent en complémentarité aux services déjà offerts par le réseau de la santé.

    Dans la région de Montréal, il en existe deux à ma connaissance :

    • Les Infirmières de NOVA Montréal anciennement (Victorian Order of Nurses), les V.O.N. comme on les appelle familièrement dans le milieu;

    • Les infirmières membres de l'Association Entraide Ville-Marie.

    3. D'autres régions du Québec ont aussi des organismes de bénévoles spécialisés dans l'accompagnement à domicile des malades en fin de vie et peuvent offrir des services. Encore ici, des critères d'admissibilité s'appliquent et les services offerts peuvent aussi être complémentaires à d'autres déjà en place. Il en existe plusieurs dont :

    • les bénévoles du Projet Pèlerin «Pilgrim's Project» (Montréal);

    • l'organisme Pallia-Vie (St-Jérome);

    • l'organisme Palli-Aide (Chicoutimi);

    • les bénévoles de Présence-Amie (Beloeil);

    • Lumi-Vie (Laval).

    4. Certains hôpitaux disposent également de ressources d'aide pour le maintien à domicile. Les unités de soins palliatifs des hôpitaux peuvent aussi offrir des services à ceux qui désirent rester à la maison le plus longtemps possible. 

    Citons à titre d'exemple, l'hôpital Mount Sinaï de Montréal qui a une équipe (infirmière-médecin) faisant des suivis à domicile (admissibilité conditionnelle);

    Un autre exemple : l'hôpital Maisonneuve-Rosemont a une équipe d'infirmières et d'inhalothérapeutes qui font et supervisent des visites à domicile et fournissent de l'équipement pour les gens qui ont des problèmes respiratoires en fin de vie (admissibilité conditionnelle).

    Un constat : toutes ces ressources et services offerts sont assujettis à des critères d'admissibilité. Le malade (ou son aidant) aurait intérêt à vérifier si son profil correspond aux critères exigés afin de pouvoir profiter de ces ressources. Il n'y a pas de services vraiment uniformes et standardisés pour l'aide en fin de vie à domicile et certaines régions sont plus choyées que d'autres.

    Les C.L.S.C. disposent d'un inventaire complet de toutes les ressources disponibles dans leurs régions respectives, ce qui en font encore la meilleure source d'informations à ce niveau.

    LES RESSOURCES FINANCIÈRES :

    Prendre soin d'une personne en fin de vie à domicile peut s'avérer onéreux. Tout dépendra de l'état de santé de la personne, des complications possibles de la maladie et des équipements requis.

    Bien que les services d'un médecin, d'une infirmière et certains médicaments soient couverts par le régime de !'Assurance-maladie du Québec, les dépenses courantes pourraient quand même augmenter.

    • certains médicaments ne sont pas couverts ou ne le sont que partiellement par les assurances;

    • même chose concernant le recours à des agences privées en service infirmier à domicile. Certaines assurances ne couvrent pas les frais (ou une partie seulement) de ces agences; quelques-unes d'entre elles réclament un tarif allant jusqu'à 80 $ l'heure pour les services d'une infirmière à domicile. Il faudra bien se renseigner auprès de l'assureur pour connaître les clauses restrictives des polices d'assurance;

    • certains équipements particuliers peuvent être achetés ou loués;

    • autre volet : si l'aidant est le (la) conjoint(e) du malade et qu'il (elle) devait s'absenter de son travail pour prendre soin de l'autre, il est probable que ces absences ne soient pas compensées financièrement par l'employeur et conséquemment, le revenu familial diminuera.

    L'aidant doit aborder ces questions financières avec la personne malade. A-t-elle suffisamment d'économies ou de revenus assez élevés pour pourvoir aux dépenses quotidiennes et autres déboursés relatifs à sa maladie? Si son état de santé s'aggravait au point de ne plus pouvoir gérer elle-même ses affaires financières, a-t-on prévu une procuration légale? (pouvoir reconnu par la loi permettant à un tiers de faire des transactions financières au nom de la personne malade). A-t-elle rédigé un mandat d'inaptitude?

    Il faudra aussi aborder le sujet du testament. A-t-il été fait? Quand et à quel endroit? À cette fin, le notaire est la personne toute désignée et se déplace généralement sans frais à domicile ou à l'hôpital pour la rédaction d'un testament (prévoir des coûts pour la rédaction et l'enregistrement du testament). Le testament n'est pas obligatoire, mais il évitera beaucoup de tracas à la famille au moment du décès, particulièrement sur la disposition du patrimoine de la personne décédée.

    Prendre le temps de réfléchir sur ce que la personne malade souhaite laisser à ses proches (souvenirs, objets, remerciements, témoignages), ou ce qu'elle envisage en termes de dernières volontés, est un exercice difficile.

    Ce moment de réflexion est par contre un partage riche de sens entre personnes et une occasion pour le malade de faire la paix avec soi-même et avec les autres.

    Prendre le temps de donner un sens à sa vie pour pouvoir donner un sens à sa mort. C'est un peu cela se préparer à mourir. Chacun est libre de se préparer comme il le veut et l'aidant devra assister son être cher dans ses démarches et non le forcer à les faire.