3. Les signes du mourir

Il est important de connaître les signes annonciateurs du décès pour se préparer à une fin toute proche.

L'état de santé et l'évolution de la maladie feront en sorte que l'état général de certaines personnes mettra plusieurs semaines à se détériorer, alors que pour d'autres, ce sera très rapide. Ce chapitre énumère les signes les plus couramment rencontrés lors des différentes phases précédant le décès. Par contre, il s'agit ici de généralités : il est donc possible de ne pas observer certains des signes décrits.

Les changements commencent à se manifester d'un à trois mois avant le décès mais pour le processus du mourir comme tel, celui-ci s'amorce d'une à deux semaines avant la mort. Dans les heures ou les jours précédant le décès, il sera question des signes d'agonie (voir Tableau récapitulatif).

  1. La phase pré-terminale

    (généralement d'un à trois mois avant le décès)

    LES CHANGEMENTS PHYSIQUES

    La faiblesse :

    Tranquillement la faiblesse gagne du terrain, il y a certes de bonnes journées, mais la faiblesse progressive entraîne avec elle des périodes où le malade a moins d'énergie et conséquemment, ses activités quotidiennes sont réduites. C'est le symptôme qui incommode le plus les malades. Même si les autres symptômes sont bien contrôlés (ex.: douleurs, nausées), la personne souhaiterait avoir un peu plus d'énergie pour pouvoir profiter des derniers bons moments de sa vie, mais le corps refuse de suivre.

    Le malade dormira plus souvent et aura du mal à rester éveillé lors d'une activité calme, comme en écoutant une émission à la télévision.

    On remarque souvent un inversement du cycle du sommeil, c'est-à-dire que le malade se reposera souvent le jour et aura tendance à rester éveillé la nuit et semblera peut-être plus anxieux (ex.: demander à boire, à se lever, se rendre plusieurs fois à la salle de bains).

    Le manque d'appétit :

    On observe aussi une diminution de l'appétit. Dans le processus normal de la faiblesse du corps humain qui progresse vers la fin de vie et avec la diminution des activités physiques, il est tout à fait normal de cesser de s'alimenter. De plus, si on force la personne à manger, son système étant trop faible pour digérer, cela pourrait provoquer des nausées et même des vomissements.

    Il faut alors mettre en place un nouveau régime alimentaire et laisser la personne malade être le guide : lui laisser le choix de ses aliments préférés. Le goût change aussi : plus rien ne goûte comme avant. Les viandes rouges (steak, foie) et les viandes blanches (poulet) sont généralement les premières à être boudées par le malade. 

    Les aliments difficiles à digérer seront bannis ainsi que les aliments sucrés ou salés qui, au goût du malade, deviennent trop sucrés ou trop salés. Les aliments mous ou en purée sont plus recommandables (compote de pommes, yogourt, crème glacée, potage aux légumes). À la place d'un ou deux copieux repas par jour, favoriser plutôt plusieurs collations (petites quantités de nourriture données plus souvent). Encourager la personne malade à prendre des suppléments alimentaires liquides comme Boots MD, Ensure MD.

    Il ne faut pas s'étonner que le malade ait subitement une envie folle d'un mets en particulier : il le mangera avec grand appétit et le plus souvent, la digestion se fera sans problèmes. Petit à petit, la faim et l'appétit diminueront au point où le malade cessera de s'alimenter. À partir de ce moment, il faudra veiller à ce que la personne s'hydrate bien et lui offrir des liquides qu'elle aime (eau, thé, jus).

    Pour la famille et les proches, c'est là un signe difficilement acceptable : on croit la personne dépressive et on croit aussi à tort qu'elle ne veut plus se battre, donc ne plus manger. En fait, elle n'a pas faim. Son corps le lui dit et il se prépare à mourir tranquillement. Cette réalité effraie les proches car si «se nourrir» est associé à la vie, ne plus manger signifie la mort.

    Si la perte d'appétit survient alors que l'état général du malade est encore assez bon ou qu'elle soit un effet secondaire à des traitements, le médecin pourra prescrire, dans certains cas, des médicaments qui pourront stimuler l'appétit.

    LES CHANGEMENTS PSYCHOLOGIQUES

    Le détachement :

    Nous avons parlé de la faiblesse qui est de plus en plus présente à mesure que la fin de vie approche. La personne prendra alors conscience aussi de sa mort prochaine et commencera tranquillement à s'isoler, à se replier sur elle-même, à communiquer verbalement de moins en moins.

    Il s'agit du détachement. Il y aura une perte d'intérêt progressif envers les proches (ex. : le malade pourra refuser certaines visites ou désirera aller se coucher alors que des visiteurs sont encore là). Il s'intéressera de moins en moins à l'actualité et aux conversations. Le malade dormira plus souvent ou se reposera les yeux fermés, en demi-éveil. Pendant ces moments d'isolement, il met de l'ordre dans ses idées et dans sa vie tout en se préparant tranquillement à sa mort, tel que souligné précédemment. Il a besoin de cette solitude pour donner un sens à sa vie et par la suite, à sa mort. Même s'il ne communique pas le fruit de ses réflexions, un travail important s'accomplit en lui.

    Pour les proches ou la famille, il est très difficile de voir l'être cher s'isoler de plus en plus tout en subissant parfois le rejet ou l'agressivité de la personne lors d'une tentative de forcer le dialogue. Il faut comprendre ce besoin de solitude et de détachement. Personne ne peut le faire à sa place ou avec lui, il est seul avec lui-même pour ce bout de chemin. L'aidant et les proches ne devront pas l'interpréter comme un rejet ; ils devront respecter ce silence et «être là» tout simplement. S'il désire parler : l'écouter. Il n'y a rien d'autre à faire que d'assurer une présence aimante et rassurante.

  2. La phase terminale ou processus du mourir

    (généralement d'une à trois semaines avant la mort)

    LES CHANGEMENTS PHYSIQUES

    Plusieurs changements physiques commencent à se manifester à ce stade. Progressivement, le corps démontre des signes de  faiblesse générale.

    Le corps :

    La perte de poids est de plus en plus évidente et les personnes qui n'auraient pas vu le malade depuis quelques jours le trouveront extrêmement changé et amaigri. Les yeux se creusent, les pommettes des joues sont saillantes et s'il y avait présence d'œdèmes (enflure ou rétention d'eau dans les tissus) sur certaines parties du corps, ceux-ci ont tendance à diminuer, voire même disparaître.

    La peau qui est sèche, change parfois aussi de couleur. Elle peut devenir cyanosée (i.e. bleutée) par endroits ou par périodes (ex. : le malade a les lèvres bleues lorsqu'il fait un effort physique comme se rendre du fauteuil au lit). Les ongles des doigts et des orteils  peuvent prendre une couleur bleuâtre et le visage devient parfois cireux ou grisâtre.

    La température corporelle change aussi, elle peut varier de l'hyperthermie (ou fièvre) à l'hypothermie (peau froide et moite). La personne peut transpirer plus souvent. La circulation sanguine ne se fait plus correctement du fait de la faiblesse du cœur, on peut donc remarquer parfois que le malade a le front chaud et les mains froides et moites. La vue, l'odorat, et le goût ont tendance à s'amenuiser, contrairement à l'ouïe qui est le dernier sens à s'éteindre. Même si le malade est très faible, semble dormir et ne parle plus, il pourrait encore entendre. Ne pas hésiter à lui parler et à le rassurer.

    La faiblesse :

    Les muscles sont de plus en plus faibles et la personne se déplacera de moins en moins. Le risque de chutes est très élevé car les jambes ne sont plus assez fortes pour soutenir le corps. Plus tard, même la position assise sera difficile à maintenir, entraînant ainsi le malade à rester alité presque jour et nuit. La faiblesse augmentera progressivement : le simple fait de vouloir se tourner ou changer de position dans le lit nécessitera de l'aide car le malade sera incapable de le faire seul.

    Le malade dormira très souvent et sera parfois difficile à réveiller. Dans les derniers jours, il pourrait sombrer dans un sommeil très profond (état semi-comateux). 

    La faiblesse musculaire étant de plus en plus présente, pendant un sommeil profond la personne garde les paupières entrouvertes ou même complètement ouvertes. Même chose pour la mâchoire qui sera tombante car lorsque le muscle de la mâchoire est faible ou très détendu, la mâchoire reste en position ouverte.

    Le système digestif :

    La personne ne se nourrit pratiquement plus et refusera même les liquides par peur d'étouffement. Les muscles responsables de la déglutition sont aussi trop faibles et il devient alors risqué de forcer l'alimentation ou l'hydratation orale en raison de ce risque d'étouffement. La prise des médicaments par la bouche posera donc un problème. Il faudra alors trouver d'autres méthodes pour la médication (par exemple : injections par papillon sous-cutanées, suppositoires, timbres transdermiques, pompe à morphine et autres alternatives). Dans tous les cas où le malade ne peut plus avaler sa médication, l'équipe de soins palliatifs ou le médecin devront être prévenu.

    Il faudra aussi faire des soins de bouche régulièrement pour la garder humide et fraiche, évitant ainsi la sensation de soif (voir Les soins pour maintenir le confort en fin de vie). L'estomac sera souvent plus acide provoquant ainsi des nausées et des vomissements.

    Les intestins fonctionneront moins souvent et des diarrhées peuvent se manifester. La personne pourra devenir incontinente (i.e. qu'elle ne peut plus contrôler ses selles et/ou ses urines). À ce stade, il faudra prévoir l'usage de culottes d'incontinence.

    Le système urinaire :

    Graduellement, au fur et à mesure que la personne diminuera son alimentation et son hydratation, les urines deviendront plus rares mais surtout plus foncées (ou concentrées), ce qui est normal. Les urines prendront une couleur jaune foncée, orangée ou même rougeâtre parfois. Le malade pourra devenir incontinent de ses urines vers la fin de sa vie. Les reins seront affectés vers la fin de processus car ils sont des organes vitaux pour le corps humain. Généralement, on peut dire que si la personne n'urine plus du tout et que les urines ne sont pas bloquées dans la vessie (ce qui peut arriver fréquemment en fin de vie formation d'un globe vésical par rétention des urines dans la vessie) pendant plus de 24 heures, alors la mort est imminente.

    Le système respiratoire :

    La respiration changera également. La personne pourrait devenir dyspnéique (essoufflée) au moindre effort. À quelques minutes de la mort, le rythme des respirations pourrait être soit plus rapide, (la normale étant de 16/20 respirations par minute), en augmentant jusqu'à 45/50 respirations par minute, ou soit au contraire en diminuant jusqu'à 10/8 respirations par minute.

    Le malade en sommeil profond pourrait aussi faire des pauses respiratoires (apnées) de quelques secondes (parfois même de 10 à 15 secondes) et par la suite, prendre une profonde inspiration et revenir à une respiration plus ou moins normale et ainsi de suite. Ces respirations deviendront de plus en plus irrégulières et laborieuses (respirations de Cheyne-Stokes). En fin de vie, ce processus est normal, naturel et sans douleur.

    La personne n'aura plus la force de tousser et d'expectorer de façon normale; progressivement, ses poumons s'encombreront de sécrétions bronchiques. Une congestion dans les poumons accompagnée de râles de la gorge peuvent alors survenir. Tous ces différents symptômes respiratoires, y compris les râles, peuvent être présents en totalité ou en partie à un moment donné, disparaîtront un instant pour réapparaître plus tard et/ou persister jusqu'à l'arrêt total de la respiration, soit le décès.

    Le système cardiaque :

    Le cœur étant «l'organe-roi» du corps humain, il se battra jusqu'à la fin pour prolonger la survie du corps car lorsqu'il s'arrêtera, ce sera le signe final que la vie a quitté le corps.

    En présence d'une grande faiblesse de tout le corps humain, incluant celle du coeur, celui-ci privilégiera certains organes en oxygène et en délaissera d'autres pour se faciliter la tâche et «garder» les plus importants. C'est pourquoi la circulation superficielle (i.e. celle qui conduit le sang à la peau) sera coupée dès que le cœur commencera à manquer d'oxygène (ce qui explique la couleur cyanosée ou bleutée de la peau).

    La tension artérielle diminuera de plus en plus, alors que le pouls artériel aura, quant à lui, tendance à augmenter.

    La tension normale (moyenne variant selon l'âge) se situe au environ 120/80.

    Le pouls se situe à environ de 80 battements par minutes, dans des conditions normales.

    Donc, chez la personne en fin de vie, en particulier dans les dernières semaines, la tension artérielle pourrait se situer aux environs de 90/60  et le pouls à 112 battements/minute 1.

    LES CHANGEMENTS PSYCHOLOGIQUES

    La désorientation :

    La personne s'affaiblissant de plus en plus, elle est donc de moins en moins éveillée et dort presque constamment. Lorsqu'on la stimule, elle reste éveillée pendant d'assez courtes périodes et souhaite généralement retourner au lit après un très court laps de temps.

    Elle est pratiquement entre deux mondes, entre le rêve et la réalité. Lorsqu'elle semble éveillée, elle peut tenir parfois des propos qui paraîtront confus. Elle est encore dans ses rêves! Le malade peut parfois donner l'impression de voir des choses provenant d'un autre monde, comme des  êtres disparus qui reviennent le voir et pourrait même converser avec eux.

    Il peut agiter les bras ou tenter de saisir un objet inexistant à vos yeux ou vouloir se rendre dans un autre lieu, etc. Le malade s'apprête à quitter ce monde pour un autre et pourrait donner l'impression d'être complètement désorienté.

    • 1. Toutes ces données sont évidemment estimatives et peuvent différer d'une personne à l'autre.
  3. L'agonie

    (généralement de quelques jours ou quelques heures avant le décès)

    LES CHANGEMENTS PHYSIQUES

    On peut remarquer à l'occasion, un regain d'énergie chez la personne qui semblait au bout du chemin il y a un moment à peine. Elle peut demander à manger alors qu'elle n'avalait presque plus rien, elle parle avec un membre de la famille qui vient la voir alors qu'elle ne communiquait plus. Elle pourrait aussi demander à se lever ou, plus surprenant encore, le visiteur la retrouverait assise dans un fauteuil alors qu'elle n'avait plus la force de bouger. Ce regain n'est pas toujours clairement visible, mais généralement, on peut le constater dans les derniers jours. C'est comme si la personne avait refait le plein d'énergie et le mettait à profit une dernière fois avant de partir pour de bon. 

    Les signes physiques observés depuis une semaine ou deux s'intensifieront à mesure que le décès approche.

    Le corps :

    La coloration de la peau est de moins en moins belle, les mains sont froides et bleutées. Le visage peut paraître cireux, grisâtre. Les yeux restent mi-ouverts et le regard est fixe, la personne semble ne plus voir. Cependant, comme il est écrit précédemment, le sens de l'ouïe étant le dernier à quitter le corps, la personne mourante peut encore entendre ce que l'on dit mais ne peut répondre en raison de sa faiblesse. On doit continuer de lui parler et de la rassurer même si elle ne donne pas de signes qu'elle nous entend.

    Lorsque la personne est à ce point affaiblie, elle entre généralement dans un état de profond sommeil appelé «coma» ou «semi-coma» et peut rester dans ce coma de quelques heures à quelques jours sans manger, ni boire car elle est incapable d'avaler quoi que ce soit avant de mourir.

    Le système cardio-respiratoire :

    La respiration ralentit et devient très irrégulière et bruyante. Les râles bronchiques sont plus ou moins présents. La personne donne parfois l'impression d'avoir beaucoup de difficulté à respirer (un peu comme un poisson hors de l'eau) et fera des pauses respiratoires (apnées) de plus en plus longues et elle arrêtera soudainement de respirer. Peu après suivront une ou deux autres respirations espacées puis finalement le dernier soupir. Le corps ne respire plus, le cœur qui faiblissait de plus en plus, cessera de battre ...

    C'est la fin. L'âme, la vie a quitté le corps et la personne est maintenant dans une autre dimension, un autre monde, une nouvelle vie (selon les croyances de chacun).

    Les systèmes urinaire et digestif :

    Lors des dernières respirations qui sont difficiles et demandent des efforts, un liquide pourrait s'échapper et s'écouler de la bouche. Il faut alors placer la personne sur le côté pour éviter un étouffement. Le liquide peut être clair (sécrétions des poumons ou salive), brun-verdâtre (bile ou liquide gastrique), parfois rouge-noir (sang dans l'estomac).

    Quelques heures avant le décès ou immédiatement après la mort, un relâchement musculaire peut provoquer une évacuation de la vessie et/ou des intestins; d'où l'importance de mettre une culotte d'incontinence pendant ce laps de temps pour prévenir d'éventuels dégâts.

    LES CHANGEMENTS PSYCHOLOGIQUES

    L'agitation terminale :

    La façon dont les derniers moments sont abordés est intimement liée à la perception de la mort propre à chacun. La peur de mourir, la crainte de l'inconnu, le sentiment que la vie n'est pas achevée et qu'elle devrait encore continuer, de dire «ne pas être prêt à partir», tout ceci peut entrainer une réticence face au mourir et à la mort qui s'en vient. Le processus d'agonie peut alors se prolonger mais surtout, la personne commencera à s'agiter beaucoup lorsqu'elle sentira réellement que la fin est toute proche.

    L'agitation peut aussi survenir par manque d'oxygène au cerveau, ou par souffrances physiques mal contrôlées.

    Dans tous les cas, peu importe la cause, ce problème d'agitation doit être traité prioritairement par une action immédiate destinée à atténuer cette agitation terminale et calmer le malade afin qu'il puisse partir calmement dans la paix et la dignité.

  4. Tableau récapitulatif des signes et symptômes du «mourir»

     

    1 à 3 mois avant la mort

    1 à 2 semaines avant la mort

    Quelques jours à quelques heures avant la mort

    Corps

    Faiblesse

    Baisse d'énergie

    Sommeil perturbé

    Perte de poids

    Perte de poids accentuée

    Changement de la couleur de la peau

    Transpiration ou fièvre

    Faiblesse musculaire

    Dort beaucoup

    Regain d'énergie

    Yeux mi-ouverts et vitreux

    Mâchoire tombante

    Peau bleutée

    Système digestif et urinaire

    Diminution de l'appétit

    Répulsion pour certains aliments (viande, sucre)

    Alimentation difficile (sous forme liquide principalement)

    Possibilité de nausées et de vomissements

    Possibilité d'incontinence fécale et urinaire

    Urines plus foncées

    Urines rares

    Incontinence possible

    Possibilité d'écoulements de sécrétions par la bouche

    Système respiratoire

    Dyspnée à l'effort

    Essoufflement au moindre effort

    Respiration irrégulière

    Congestion possible

    Respiration difficile accompagnée de râles

    Pauses respiratoires plus longues

    Système cardiaque

    Tension artérielle et pouls normaux

    Baisse de la tension artérielle

    Pouls plus rapide

    Baisse de la tension artérielle

    Pouls faible et difficile à prendre

    État psychologique

    Détachement et repli sur soi

    Désorientation et confusion possibles

    Agitation, rêve en éveil

    Agitation possible

    État semi-comateux

     

    Lorsqu'une petite voix a chuchoté à mon oreille :
    «voilà, il est parti», j'ai vraiment pris conscience
    du mot «mourir» et je suis morte avec toi...

    La vie s'est écroulée et j'ai dû,
    avec mes forces et celles que tu m'avais laissées,
    réapprendre à vivre, à vivre sans toi...
    à vivre pour moi.

                                                          - Anonyme