Introduction

Vivre, c'est accepter de perdre et de mourir soi-même un jour

C'est une réalité qui semble évidente mais combien difficile à accepter quand vient le moment de faire face à la mort d'un être cher ou encore de s'engager dans l'accompagnement de celui-ci dans ses derniers moments de vie. 

La mort est perçue différemment d'une personne à l'autre car elle est teintée de croyances, mythes, peurs et d'expériences passées propres à chacun. Celui qui accompagne le mourant pourrait voir la mort d'une façon différente que le mourant lui-même. C'est pourquoi le « mourir» est un phénomène unique à chaque personne et il n'y a pas, de façon générale, un « modèle à suivre » pour mourir.

Il faudra donc utiliser ce livre en ayant à l'esprit que rien n'est absolu­ment concret en soins palliatifs et qu'au contraire, la mort a son propre rythme, son propre chemin à faire selon chaque individu, en fonction de sa maladie spécifique ou des complications qui pourraient s'y rattacher. 

  1. À qui s'adresse ce livre?

    Cet ouvrage est destiné avant tout aux personnes qui décident d'accompa­gner un être cher dans son dernier droit avant la fin, avec cette particularité que ces moments se dérouleront à la maison. 

    Ce livre constitue une synthèse d'expériences et de connaissances acquises au cours de mes quinze années d'infirmière spécialisée en soins palliatifs, dont dix en soins à domicile auprès de gens en phase terminale de cancer. Il faudra donc considérer ce livre comme une référence ou mieux encore, comme un guide décrivant tout ce qui concerne le décès à domicile. S'il ne répond pas à tous vos besoins, n'hésitez jamais à demander l'aide de vos proches et de recourir aux services de professionnels de la santé, le cas échéant. 

  2. Que trouverez-vous dans ce livre?

    Nous verrons dans ce livre, quels sont les avantages et aussi les incon­vénients du maintien à domicile d'une personne en fin de vie, selon des expériences vécues. Il est impossible de déterminer la durée d'un maintien à domicile : pour que la vie quitte le corps physique, il faudra des semaines pour certains et quelques heures pour d'autres. 

    Nous aborderons aussi les divers changements physiques et psychologiques pouvant survenir pendant le processus du mourir, c'est-à-dire quelques mois, quelques semaines et même quelques heures avant le décès. Une description de soins de base à apporter au malade sera suggérée pour chacune de ces étapes. 

    Finalement, je vous proposerai un bref survol des complications possibles qui pourraient arriver en cours de route ainsi que des pistes de solutions envisageables permettant la poursuite du maintien à domicile. Il faut toute­fois avoir à l'esprit qu'une hospitalisation temporaire ou permanente est parfois la seule solution lors de graves complications dépassant les capacités de l'aidant naturel. 

    Pour ce dernier, une hospitalisation ne devrait jamais être perçue comme un échec à son savoir-faire comme accompagnant. L'.objectif premier étant d'assurer le confort du malade, il devrait concevoir l'hospitalisation comme étant la meilleure solution possible dans l'intérêt du malade en raison des circonstances. 

    Garder à la maison un proche en phase terminale peut devenir une expérience de vie des plus enrichissantes et des plus valorisantes. Par contre, cet accompagnement est extrêmement exigeant tant sur le plan émotif que physique pour ceux qui s'y impliquent. 

    La vie est une succession de séparations et de pertes à travers lesquelles nous ne cessons de grandir comme individu. Il faut plusieurs fois « mourir » dans les diverses étapes de notre vie, pour ensuite chaque fois renaître à nouveau et transformer ces pertes en expériences qui nous aideront à grandir davantage sur le plan humain. 

    Les êtres humains sont comme les feuilles d'automne qui nous éblouissent de leurs plus belles couleurs juste avant de mourir; il faut simplement avoir de bons yeux et un grand cœur pour les voir se détacher tranquillement et les laisser partir. 

    Marie-Claude Mainville
    Novembre 2004