1. Patients et proches
  2. Livre «Mourir à domicile»
  3. Mourir à domicile

5. Les symptômes potentiels et leurs solutions en fin de vie

Les personnes en fin de vie ont des symptômes et des traitements médicamenteux différents. Le choix d'un médicament sera fait par le médecin en accord avec le malade et le résultat sur le symptôme en question déterminera si la médication doit être changée ou non.

Le but premier : soulagement des symptômes pour une meilleure qualité de vie. C'est pourquoi tous les efforts convergeront en ce sens et il sera important de bien soulager le malade le plus rapidement possible car le temps est compté.

La science a fait beaucoup de progrès dans le contrôle de la douleur et nous sommes tous unanimes à dire qu'il n'y a plus de raisons de souffrir aujourd'hui. Cependant, il faut être réaliste et avant de soulager correctement une douleur complexe, il peut s'écouler plusieurs semaines. Parfois, le soulagement ne sera que partiel : la douleur ne sera diminuée qu'à moitié ou encore le patient se sentira bien soulagé mais il dormira continuellement.

Les objectifs du contrôle de la douleur devront être clairement précisés dès le départ entre le médecin et son patient pour ne pas créer de faux espoirs, car il arrive dans des cas de douleurs complexes que la tâche soit difficile. Le taux de succès est élevé, mais il faut y mettre temps et énergie.

Dans ce chapitre, nous ferons un survol des symptômes les plus fréquemment rencontrés et les solutions proposées pour chacun d'eux. Encore une fois, il n'y a pas de recettes miracle. Chaque personne étant différente, les réactions aux médicaments le seront tout autant. C'est du cas par cas, mais il existe quand même des solutions courantes que nous verrons ensemble.

Pour chaque symptôme que nous aborderons ici, il importe avant tout de bien faire l'investigation face au symptôme, i.e. de demander au patient de bien décrire ce qu'il ressent afin de permettre au médecin de mieux identifier le problème et d'appliquer la solution appropriée. Ne pas perdre de vue que chaque cas est unique en soi et que si la médication prescrite donne des résultats plus ou moins probants, ne pas hésiter de le porter à l'attention de l'infirmière ou du médecin pour un réajustement.

  1. La douleur

    Tentons une définition de la douleur : c'est une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable résultant d'une lésion tissulaire réelle ou potentielle. La douleur est subjective et peut dépendre de notre propre perception ou de nos expériences passées face à celle-ci. La douleur est un système d'alarme qui nous prévient que quelque chose ne va pas dans notre corps. Quand une personne est souffrante, toute sa qualité de vie s'en ressent, c'est pourquoi il faut agir.

    La seule personne qui peut décrire sa douleur avec précision, c'est le malade lui-même. Le personnel médical ajustera les différents médicaments en fonction de ce que lui dira le malade.

    La douleur pourra être aiguë (vive), subite et plus ou moins intense. Elle apparait généralement suite à une blessure ou un malaise subit (fracture d'un membre ou infarctus du myocarde), ou elle pourrait être chronique (secondaire) à une maladie quelconque (arthrite, cancer et autres).

    Qu'elle soit aiguë ou chronique, la réaction face à la douleur sera différente d'une personne à l'autre et il sera important d'agir. Donc, avant de prendre des médicaments pour contrer la douleur, il faudra d'abord procéder par étapes :

    ÉTAPE 1 - L 'ÉVALUATION DE LA OU DES DOULEURS

    Le médecin ou l'infirmière qui visite devra se faire décrire par le malade sa ou ses douleurs. C'est la personne malade qui peut le mieux décrire ce qu'elle ressent.

    Il s'agit de décrire avec le plus de précisions possibles :

    • la localisation de la ou des douleurs [endroits, irradiations (diffusion de la douleur à d'autres parties du corps, comme par exemple : douleur au côté qui se rend jusqu'au dos)];

    • la description précise du malaise (douleur qui est vague, aiguë, en serrements, en crampes, en chocs électriques ou autres);

    • la durée et l'intensité de la douleur sur une échelle graduée de 1 à 10 (voir L’échelle de la douleur);

    • ce qui aggrave ou soulage la douleur (positionnement, chaleur, froid et autres);

    • de bien regarder et examiner la région douloureuse (rougeur, déformation et autres);

    • les médicaments utilisés jusqu'à maintenant pour la soulager et leur efficacité.

    L’échelle de la douleur


    ÉTAPE 2 - DÉTERMINER DE QUELS TYPES DE DOULEURS IL SAGIT

    Il existe deux types de douleurs : les douleurs nociceptives et les douleurs neurogènes.

    • Les douleurs nociceptives sont les douleurs qui touchent tous les organes (viscères) comme le foie, les intestins, le cœur, les reins ou ce qui est somatique comme la peau, les os, les muscles, les articulations;

    • Les douleurs neurogènes impliquent les nerfs qui sont affectés soit directement ou par compression (ex. : une tumeur qui grossit et qui envahit tout autour d'elle et qui finit par comprimer un nerf).

    Il sera important de déterminer le type de douleur car les médicaments utilisés diffèrent selon que la douleur soit osseuse, viscérale ou neurogène.

    ÉTAPE 3 - LE TRAITEMENT PHARMACOLOGIQUE

    Le choix du médicament que prescrira le médecin dans le but de soulager la douleur, dépendra de la précision avec laquelle la douleur lui aura été décrite.

    Généralement, la posologie débutera avec des médicaments à petites doses et augmentera selon les résultats obtenus. Tel que cité précédemment, le malade est le meilleur guide à ce niveau.

    Les médicaments antidouleur se nomment : analgésiques. Ils sont classés en deux groupes :

    • les non-opiacés;

    • les opiacés (ou narcotiques).

    Les non-opiacés :

    C'est le groupe le plus souvent utilisé et ils sont efficaces pour les douleurs variant de légères à modérées. L'analgésique non-opiacé est le premier médicament prescrit dans le cas de douleurs plus ou moins modérées. L'acide acétylsalicylique (Aspirin MD) et l'acétaminophène (Tylénol MD) sont les plus connus.

    Les médicaments non-opiacés se présentent sous différentes formes : pilule, gélule, suppositoire, sirop. Le médecin pourra prescrire la forme qui convient le mieux au patient. Il existe de nouveaux médicaments dans cette catégorie sous différents noms et le médecin, l'infirmière ou le pharmacien pourront vous donner des renseignements précis sur les doses recommandées, les effets secondaires, l'horaire de la prise du médicament et autres informations pertinentes.

    Voici quelques exemples de produits avec leurs noms chimiques et leurs marques de commerce :

    • l'acétaminophène : Tylénol MD, Atasol MD, Tempra MD;

    • l'acide acétylsalicylique : Aspirin MD, Anacin MD, Entrophen MD.

    Ces médicaments ne présentent en général que peu d'effets secondaires s'ils sont administrés selon la posologie recommandée. Ils sont aussi des antipyrétiques, d'où leur utilisation en cas de fièvre.

    L'effet secondaire le plus observé est la transpiration (sudation). Noter que l'Aspirin MD provoque un éclaircissement du sang (réduit la coagulation du sang).

    Les opiacés (ou narcotiques) :

    Ce groupe fait partie des médicaments contrôlés (loi sur le contrôle des stupéfiants). Les mauvais usages de ces médicaments peut avoir des conséquences sur la santé d'où la nécessité d'être contrôlés. Ils seront utilisés pour des douleurs de niveaux modérés à sévères. Ils existent aussi sous différentes formes : pilule, suppositoire, injection et autres. La morphine (Statex MD) fait partie de ce groupe.

    La simple évocation de ces médicaments effraie le grand public. Pourtant, ils sont fréquemment utilisés. S'ils sont bien utilisés, ils ne comportent pas plus de risques que les autres catégories de médicaments.

    Tout est question d'intensité de douleur et de dosage. Si la douleur est peu présente et que de fortes doses d'opioïdes sont utilisées, le malade subira des effets indésirables. Même phénomène dans le cas contraire : si la douleur est trop forte et le patient mal soulagé, il y aura encore ici présence d'effets secondaires indésirables.

    Il faut commencer par de petites doses et augmenter selon la tolérance. Le médecin suivra son patient de près pour s'assurer d'une part que la douleur soit bien contrôlée et d'autre part, pour surveiller les effets indésirables.

    Chaque individu étant différent, le choix du médicament se fera par le médecin spécialiste en douleurs et sera réajusté en fonction des résultats obtenus. Il n'existe pas de pilules miracles ; il faut donc tenter quelques «recettes» avant de trouver le médicament qui convienne le mieux.

    Ne pas se décourager si les résultats ne sont pas immédiatement au rendez-vous !

    Les peurs ou mythes qu'il faut abolir avec les opiacés :

    • la morphine ne fait pas mourir plus vite;

    • la morphine n'est pas utilisée uniquement dans les derniers jours de vie;

    • la morphine, si elle est utilisée tôt dans le traitement, pourra encore être efficace si la douleur s'aggrave.

    Donc l'accoutumance et la tolérance dans un contexte de soins palliatifs n'est pas un problème;

    • la morphine ne rendra pas le malade narcomane;

    • la morphine injectable n'est pas plus dangereuse que les pilules : tout est question de dosage;

    • ce n'est pas la dernière injection de morphine qui tue le malade, mais bien la maladie.

    Toutes les questions que le patient aurait, face à la médication, doivent être posées au personnel médical car il est essentiel de bien comprendre et bien gérer les médicaments (dosage, fréquence des doses, effets secondaires et autres).

    Voici quelques exemples d'opiacés souvent prescrits en soins palliatifs pour des douleurs d'intensité modérée à sévère :

    • Sulfate de morphine : Morphine MD, Statex MD, Ms Contin MD, Meslon MD;

    • Phosphate ou sulfate de codéine : Codéine MD, Empracet MD (avec acétaminophène), Codéine contin MD, Atasol 30 MD (avec acétaminophène);

    • Chlorhydrate d'hydromorphone : Dilaudid MD, Hydromorphone contin MD;

    • Chlorhydrate d'oxycodone : Percocet MD (avec acétaminophène), Supeudol MD, Oxycontin MD;

    • Fentanyl en timbre : Duragésic MD;

    • Méthadone: Métadol MD.

    Les effets secondaires (reliés aux opiacés) les plus fréquemment rencontrés sont :

    • La constipation intestinale;

    • La somnolence légère (surtout au début du traitement où lors d'augmentation rapide de dosage);

    • Les nausées et vomissements (transitoires, le plus souvent au début du traitement ou lors d'augmentation rapide de  dosage; s'ils persistent il faudra traiter les nausées avec des médicaments ou changer l'opiacé);

    • L'assèchement de la bouche.

    Ces effets secondaires ne seront pas nécessairement présents et d'autres non cités dans ce chapitre pourraient apparaître. L'équipe de soutien à domicile (médecin ou infirmière) devra immédiatement être informée de l'apparition de malaises qui sembleraient être reliés à la médication.

    Les coanalgésiques :

    Nous avons déjà mentionné qu'il était important d'avoir le bon médicament pour la bonne douleur. Il existe d'autres familles de médicaments souvent utilisés pour contrôler efficacement certains types de douleurs.

    En voici une brève liste :

    • Les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) : efficaces entre autres pour l'inflammation des tumeurs, l'arthrite ou la douleur osseuse). L'ibuprofène (Motrin MD, Advil MD), le naproxen (Naprosyn MD), le celecoxib ( Celebrex MD);

    • Les anti-inflammatoires stéroïdiens pour l'inflammation : Le Dexaméthasone (Décadron MD);

    • Les antidépresseurs à faible dose qui agissent au niveau du cerveau et calment la douleur neurogène légère à modérée (par ex.: les douleurs où un ou des nerfs sont compressés ou atteints par une tumeur qui grossit et envahit tout autour). Pour nommer ceux souvent utilisés :

      • les tricycliques : l'amitriptyline (Elavil MD), (Désipramine MD);

      • les anxiolitiques qui, en diminuant le stress et les tensions, aident à soulager certaines douleurs comme : le lorazepam (Ativan MD);

      • les anticonvulsivants (certains sont utilisés dans les douleurs neurogènes sévères) comme : le gabapentin (Neurontin MD),  ou le pregabalin (Lyrica MD)

     

    Ce qu'il faut retenir : plus la douleur est complexe, plus l'association de différents médicaments deviendra nécessaire pour bien soulager le malade.

    Le médecin et l'équipe de soutien à domicile devront assurer un suivi régulier jusqu'à ce que les objectifs de soulagement de la douleur acceptables par le patient, soient atteints. Ces objectifs devront être réalistes car certaines douleurs complexes sont très difficiles à soulager complètement. Il faut aussi un peu de temps pour trouver la bonne association de médicaments pour atteindre cet objectif.

    ÉTAPE 4 - LE SOULAGEMENT DE LA DOULEUR SANS MÉDICAMENTS

    Il existe différentes façon d'aider au soulagement de la douleur sans avoir recours à la médication. Cela ne signifie pas nécessairement de ne plus prendre de médicaments mais plutôt d'appliquer des thérapies non médicamenteuses en complément à la médication. Il ne faut pas non plus fonder tous ses espoirs dans ces thérapies parallèles : à cet égard, le gros bon sens et l'ouverture d'esprit ont encore leurs places.

    En voici quelques-unes :

    La relaxation :

    La détente par relaxation (respiration calme, méditation, prière, écoute de musique douce) aura pour effet de calmer toutes les tensions musculaires du corps, à récupérer de la fatigue, à évacuer le stress et l'anxiété. Par le fait même, elle permettra aux médicaments d'être plus efficaces ou, s'il y a absence de médications, à soulager la douleur légère;

    La technique utilisée pour se détendre importe peu du moment que le malade se sente bien. La bonne technique viendra avec la pratique. Il faudra s'exercer souvent et ne pas attendre que la douleur soit présente pour commencer, car si la relaxation devient une habitude de vie, il sera plus facile de relaxer lorsque la douleur apparaîtra.

    Prendre soin de soi :

    Par une bonne hygiène de vie : comme bien se nourrir avec de bons aliments, s'hydrater souvent (boire beaucoup d'eau), se reposer par des siestes en journée si trop fatigué, bien dormir la nuit d'un sommeil réparateur, faire des activités en fonction de la tolérance et des préférences personnelles. Tout ceci aura pour effet de réduire l'épuisement à son minimum et, par le fait même, la douleur sera moins pénible que si tout le corps est très fatigué.

    Les massages :

    Instinctivement, nous sommes portés à frictionner un endroit douloureux car cette forme de massage entraîne un soulagement immédiat. La friction d'un membre endolori apporte apaisement et bien-être. C'est pourquoi les massages sont souvent utilisés comme méthode de soulagement de la douleur légère;

    Il faudra que le massage soit effectué tout en douceur si la douleur est forte, car il pourrait tout aussi bien l'augmenter. L'utilisation de crèmes ou d'huiles adouciront les manipulations;

    Les massothérapeutes offrant leurs services à domicile pourront vous guider et vous enseigner les bonnes façons de faire. Le malade demeure encore le meilleur guide et il est le seul à pouvoir dire si les massages l'aident ou pas;

    Le toucher thérapeutique, qui est une forme de massage par effleurement du corps, peut aussi soulager la douleur dans certains cas. Encore ici, des spécialistes peuvent se déplacer à la maison pour donner des séances.

    L'application de chaleur ou de froid :

    L'application de chaleur a généralement un effet de détente sur la région endolorie. Que se soit par des coussins chauffants, des Sacs Magiques MD ou des bouillottes (attention aux brûlures!). Le soulagement est réel et souvent apprécié. Le froid pourra aussi dans certains cas apporter un soulagement. Pour le savoir il faut essayer!

    L'acupuncture :

    Cette thérapie ancienne, qui consiste à insérer des aiguilles très fines à certains points précis du corps, a pour effet de soulager bien des maux dont la douleur. Il s'agit de trouver un bon acupuncteur et certains d'entre eux proposent même un service à domicile. Ils pourront vous renseigner sur leurs possibilités.

    Beaucoup d'autres moyens existent pour soulager la douleur sans médicaments, chacun trouvera le sien et se rappellera encore une fois qu'il n'y a pas de méthodes miracles. La vigilance est de mise : dans le domaine des «médecines alternatives», il y a des opportunistes sans scrupules qui n'hésitent pas à abuser de la crédulité des gens souffrants. Si la douleur persiste ou si elles ne semblent pas donner de résultats, n'hésitez jamais à cesser ces thérapies parallèles. Votre équipe à domicile sera toujours là pour tenter de vous aider et répondre à vos questions.

    ÉTAPE 5 - LA RÉÉVALUATION DE LA DOULEUR

    Il est bien important de comprendre que dans le contrôle de la douleur, la première tentative de médication antidouleurs pourrait être la bonne mais il peut arriver aussi que la douleur persiste en dépit de la médication prescrite. Dans un tel cas, ne pas attendre trop longtemps avant de rappeler le médecin ou l'infirmière pour lui faire part de ces douleurs non soulagées ou pour toutes nouvelles douleurs. Il n'y a aucune raison de souffrir et c'est un droit d'être soulagé.

    Une douleur peut s'avérer complexe à soulager : on ne pourra peut-être pas la soulager complètement mais si on la réduit ne serait-ce qu'à demi, ce sera déjà mieux.

    Il faudra réévaluer la douleur souvent et agir rapidement si le traitement prescrit n'est pas efficace.

  2. L'anxiété sévère et l'agitation avec ou sans confusion

    L'anxiété sévère et l'agitation avec ou sans confusion est un symptôme plutôt problématique à soulager, particulièrement lors d'un maintien à domicile. Dans tous les cas sans exception, ce problème doit être réglé rapidement. S'il s'agit d'une anxiété légère, il faudra commencer par demander au patient d'expliquer ce qui l'angoisse : en sachant ce qui cause cette anxiété, il sera plus facile d'agir. Il peut s'agir de la peur de mourir, d'une souffrance physique et morale mal contrôlée, ou encore que le malade ait peur de souffrir davantage. Quelle qu'en soit la cause (exprimée ou non), il est très inconfortable d'être angoissé et il faudra agir pour calmer et rassurer le malade. Les actions à poser sont, par étapes successives :

    1. Identifier la cause de l'anxiété si possible et rassurer le malade;

    2. Appeler la personne ressource de votre équipe de soutien à domicile si aucun médicament n'est prescrit;

    3. Administrer le médicament pour calmer l'anxiété;

    4. L'aidant devra rester calme et rassurant avec le malade. Le rassurer sur sa capacité de l'aider, lui demander de respirer calmement et de vous révéler ce qui cause son angoisse. Il peut arriver que le malade soit incapable d'identifier la cause : il est stressé et il a peur;

    S'il s'agit d'une première manifestation de ce symptôme, il est possible qu'aucun médicament n'ait encore été prescrit; il faudra alors rejoindre la personne ressource de l'équipe de soutien à domicile pour l'aviser du problème;

    Un médicament pourrait alors être prescrit pour calmer l'anxiété et améliorer la qualité de vie du malade. C'est le médecin responsable du malade qui recommandera la médication appropriée.

    Dans les cas d'anxiété, les médicaments les plus employés sont les anxiolytiques, comme la benzodiazépine ou ses dérivés. Par exemple: lorazépam (Ativan MD), clonazépam (Rivotril MD) ou oxazépam (Sérax MD).

    En cas d'agitation sévère avec ou sans confusion, les mêmes étapes citées plus haut devront être observées, avec la différence toutefois que la présence du médecin ou de l'infirmière est requise, surtout en situation de maintien à domicile. L'hospitalisation du malade sera peut-être nécessaire si la cause de l'agitation est, par exemple, un surdosage de médicaments, d'une hypercalcémie (trop de calcium dans le sang), d'une embolie ou de toute autre cause grave nécessitant une hospitalisation d'urgence.

    Si le malade est en phase d'agonie avec agitation et qu'il avait précédemment émis le souhait de mourir à la maison (en accord avec sa famille), les médicaments seront injectés par papillon, technique consistant à insérer une petite aiguille sous la peau (sous-cutanée) qui reste en place quelques jours, ce qui permet aux soignants donner des médicaments injectables - voir croquis ci-bas.

    L'infirmière pourrait enseigner à l'aidant comment s'y prendre pour administrer des médicaments par injection sous-cutanées.

     

                
    Croquis d'une injection sous-cutanée, par papillon

     

    Les médicaments administrés par injection pour agir plus rapidement (si le patient ne peut plus avaler) sont :

    • les benzodiazépines comme lorazépam (Ativan MD) injectable ou à mettre sous la langue, ou midazolam (Versed MD) injectable;

    • les antipsychotiques comme Halopéridol (Haldol MD) ou méthotriméprazine (Nozinan MD).

    En cas de confusion subite sans agitation, il sera aussi nécessaire au médecin d'identifier la cause de la confusion afin de déterminer le meilleur traitement possible. Ces causes peuvent être très nombreuses surtout en fin de vie.

    Une fois la cause bien identifiée, le médecin orientera son action en vue de traiter la confusion. Même après un traitement, le malade peut demeurer confus. Si le malade est maintenu à domicile, il faudra donc exercer une plus grande surveillance. S'il n'est pas agité et se montre coopératif malgré sa confusion, les sédatifs ne seront pas nécessaires. Par contre, il serait bon d'avoir en mains une prescription de sédatifs au cas où le malade commencerait à s'agiter sérieusement.

  3. Les difficultés respiratoires

    Ce symptôme est très angoissant, surtout quand il se manifeste subitement. En cas de détresse respiratoire, il faut immédiatement appeler les services d'urgence (911) pour un transport à l'hôpital. Ici encore, il s'agit d'une complication dont il faut trouver la cause et cette recherche ne peut se faire qu'à l'hôpital (radiographie pulmonaire et autres examens).

    Si le patient a une maladie avec atteinte pulmonaire, il est probable que les difficultés respiratoires s'installeront progressivement et seront plus faciles à gérer au fur et à mesure de la progression de la maladie. Pour des problèmes respiratoires nécessitant de l'oxygène, certains appareils peuvent être disponibles en location à domicile et le malade peut ainsi recevoir de l'oxygène par concentrateur 24 heures sur 24 au besoin, comme à l'hôpital.

    Pour aider le malade à mieux respirer il y a des moyens simples :

    • garder l'environnement bien aéré, sans fumée de tabac (surtout si le malade est un non-fumeur), sans parfum trop fort ou odeurs de cuisson. Les respirations seront plus difficiles s'il y a des irritants dans l'air et le malade vous le dira lui-même car il supportera de moins en moins ces irritants ambiants (fumée, parfum, odeurs fortes et autres);

    • un ventilateur pourrait être utile notamment pendant les chaudes journées d'été ou tout simplement à certains moments de la journée. L’usage du ventilateur donne une impression de mieux respirer;

    • rester calme; si le malade commence à s'agiter c'est qu'il a besoin de savoir que vous savez quoi faire et qui rejoindre;

    • le médecin pourrait aussi prescrire des pompes d'inhalation qui contiennent des médicaments qui aident la respiration, par exemple : Albutérol (Salbutamol MD, Ventolin MD) en ouvrant les bronches ou en réduisant l'inflammation sur les poumons comme le Flovent MD ou autres;

    • le médecin pourrait aussi prescrire de faibles doses d'opiacés, comme la codéine ou la morphine, pour aider à la respiration.

    Pour les difficultés respiratoires de fin de vie ou de respiration difficile accompagnée d'abondants râles bronchiques, il existe des médicaments injectables par papillon sous-cutané.

    Ce type de médicaments est utilisé dans les dernières heures de vie pour assécher les sécrétions bronchiques et diminuer les râles. Si le patient est comateux, il ne ressentira pas les étouffements provoqués par ces râles mais par contre, la médication étant efficace, elle le soulagera en diminuant les râles et rassurera la famille qui trouve pénible de voir son proche aux prises avec ces difficultés respiratoires. Les médicaments qui sont généralement prescrits par le médecin sont :

    - les anticholinergiques par injection sous-cutanée, comme la Scopolamine, l'Atropine ou le Glycopyrrolate (Robinul MD).

    Les cas prévisibles de grande détresse respiratoire en fin de vie, sont traités selon un protocole appelé «protocole de fin de vie» qui regroupe trois médicaments d'urgence pouvant être administrés séparément ou simultanément, selon la gravité de la détresse respiratoire, en sous-cutanée par papillon soit :

    • un opiacé (Morphine ou autre) pour douleur sévère de fin de vie;

    • un sédatif (Versed MD ou Nozinan MD) pour agitation sévère de fin de vie;

    • un anticholinergique (Scopolamine ou Atropine) pour difficulté respiratoire avec râles.

    Si dans les toutes dernières heures le mourant est calme, serein et ne présente aucune complication, ces médicaments ne lui seront pas administrés ; mais s'il devenait agité avec en plus des difficultés respiratoires et qu'il donnait l'impression de souffrir beaucoup, il nous semblerait ingrat de ne rien faire et de le laisser dans cet état, d'où l'instauration du protocole de fin de vie. Ce protocole ne fera pas mourir le malade mais soulagera ses symptômes.

    En soins palliatifs, nous voulons que notre être cher meure dignement et paisiblement. Il faut donc se préparer d'avance en anticipant les problèmes pour être le plus efficace possible en cas de complications. Même si dans la plupart des cas les gens meurent sans grandes complications, il est rassurant pour les proches de connaître toutes les éventualités possibles et de pouvoir agir au besoin. Rassurez-vous et entourez-vous d'une équipe de soutien en soins palliatifs à domicile qui pourra vous aider le moment venu et vous guider à travers toutes ces tâches.

  4. Les autres risques de complications possibles

    Il serait trop long de décrire tous les risques de complications possibles en fin de vie. Il y a d'abord le risque relié à la maladie en elle-même (cancer de poumons, du côlon ou autres) et les problèmes qui pourraient survenir. À ce titre, les gens qui ont par exemple un cancer au côlon, n'auront pas tous des complications et le cas échéant, ces complications ne seront pas nécessairement les mêmes d'une personne à l'autre. Il est important pour l'aidant d'avoir une explication avec le médecin ou l'infirmière en soins palliatifs. Ces personnes sont les mieux désignées à renseigner sur les complications possibles reliées à la maladie dont souffre le malade et leurs explications aideront à mieux se préparer.

    Vaut mieux prévenir que guérir! Il faut cependant être conscient qu'une complication peut aussi survenir alors que rien ne le laissait présager, d'où l'importance pour l'aidant et le malade de compter une équipe spécialisée en soins palliatifs pouvant répondre en tout temps. Certains problèmes surviennent fréquemment :

    LA CONSTIPATION

    La constipation se définit comme une réduction de la fréquence d'élimination des selles à moins de deux fois par semaines et à l'aspect de celles-ci (dures et difficiles à évacuer).

    En fin de vie, toutes les conditions sont réunies pour que le malade soit constipé car :

    • il mange et s'hydrate de moins en moins;

    • il peut prendre des médicaments antidouleurs ou autres qui provoquent la constipation comme effet secondaire parmi d'autres;

    • il fait de moins en moins d'activité physique, laquelle favorise le transit intestinal.

    Il deviendra alors très important de surveiller de près le transit intestinal (les selles). Il faudra en noter la fréquence et l'aspect (le malade va à la selle tous les jours ou pas? Les selles sont-elles normales ou dures?).

    La référence sera, vu les conditions citées plus haut, d'une selle normale à tous les deux à trois jours sinon le patient devra prendre des laxatifs pour favoriser le transit intestinal.

    La prise des laxatifs sera ajustée en fonction des résultats obtenus, et le choix du laxatif est personnel à chacun. Il ne faut pas que les laxatifs donnent trop de crampes intestinales ou des selles trop liquides mais plutôt des selles normales ou molles à tous les deux à trois jours.

    Les actes à poser :

    Si le malade mange encore :

    • éviter les fibres sèches. Favoriser les fruits (surtout les pruneaux) ou les légumes;

    • boire beaucoup de liquide (eau);

    • augmenter si possible les mobilisations;

    • tenir un calendrier des selles (jour, aspect, fréquence);

    • prendre des laxatifs tels que prescrits;

    • appeler l'infirmière ou le médecin si plus de 4 à 5 jours sans selles.

    Si le malade est mourant (ne boit plus et ne mange plus) :

    • on cesse généralement les laxatifs, les suppositoires et les lavements, on agira uniquement pour le confort du patient.

    Il existe une panoplie impressionnante de laxatifs sur le marché. À titre indicatif seulement, voici ceux qui sont les plus souvent prescrits en soins palliatifs :

    • les émollients (rendent les selles molles). Par exemple : le docusate de sodium (Colace MD ou Surfak MD);

    • les hyperosmolaires (qui appellent l'eau dans les intestins). Par exemple : Lactulose MD, Sorbitol MD ou Lait de Magnésie MD;

    • les laxatifs stimulants (qui augmentent le péristaltisme de l'intestin). Par exemple : Glycoside de Senné (Senokot MD) ou le bisacodyl (Dulcolax MD).

    S'il y a présence de selles dans l'ampoule rectale et que le malade n'est pas assez fort pour les évacuer, les suppositoires de laxatifs (Glycérine MD) ou (Dulcolax MD) pourront alors être utilisés. Un lavement évacuateur au phosphate de sodium (Fleet MD) pourrait être prescrit par le médecin.

    Si le problème de constipation n'est pas bien traité ou qu'une tumeur bloque les intestins, d'autres complications peuvent suivre : le fécalome (amas de selles très dures qui ne veulent pas sortir) ou une occlusion (blocage de selles dans l'intestin). Comme il s'agit de complications plus sévères, une visite du médecin est requise pour entreprendre des traitements différents et plus complexes.

    Règle à se rappeler : Ne jamais négliger un problème de constipation. Si plus de 4 à 5 jours sans selles, le faire savoir sans tarder au médecin ou à l'infirmière.

    LES NAUSÉES ET VOMISSEMENTS

    Au début de la prise d'opioïdes ou lors d'augmentation rapide de ces médicaments ou pour toutes autres raisons (estomac vide, maux de tête, tumeurs cérébrales, constipation, stress, et autres), il peut arriver que le malade souffre de nausées et de vomissements. Si cela est occasionnel et n'incommode pas le malade outre mesure :

    • cesser les aliments pendant au moins une heure et réintroduire tranquillement en petites quantités les liquides sucrés ou salés, Jus coupé d'eau, bouillon). Selon la tolérance observée, recommencer l'alimentation par de plus petites quantités mais plus souvent;

    • créer un environnement calme, sans stress, ainsi qu'un air ambiant exempt d'odeurs fortes;

    • inciter au repos;

    • si le malade est anxieux, le rassurer et trouver la cause de son anxiété;

    • procéder à une bonne hygiène buccale si la personne a vomi et bien aérer la pièce.

    Si les nausées durent des heures et incommodent le malade, ou si les vomissements sont fréquents, le médecin prescrira alors des médicaments antinauséeux (il en existe beaucoup). Le choix du médicament dépendra de la cause de ces nausées et vomissements. Il faut d'abord savoir ce qui provoque ces nausées. Si la cause est la constipation, nous agirons sur la constipation et les nausées disparaitront, mais s'il s'agit du médicament antidouleur et que celui-ci est efficace, le médecin n'arrêtera pas l'analgésique mais tentera plutôt de contrôler les nausées par des médicaments.

    À titre indicatif seulement, voici une brève liste de médicaments pouvant être prescrits, selon la cause observée :

    Si les nausées ou vomisssements sont reliés à la médication :

    • Halopéridol (Haldol MD) à de faibles doses ;

    • Prochlorperazine (Stémétil MD) ;

    • Métoclopramide (Maxéran MD, Réglan MD).

    Si les nausées ou vomissements sont reliés à une mauvaise digestion :

    • Métoclopramide (Maxéran MD, Motilium MD).

    Si les nausées ou vomissements sont reliés aux déplacements ou à des étourdissements :

    • Dimenhydrinate (Gravol MD) ;

    • Dexaméthasone (Décadron MD).

    Si les nausées ou vomissements persistent malgré la médication, le médecin essayera un autre médicament antinauséeux ou changera le médicament antidouleur qui cause les nausées récalcitrantes. Il est parfois pire pour certains malades d'être nauséeux que d'avoir de la douleur ; il faut alors agir pour enrayer ces nausées, car il y va encore une fois de la qualité de vie du malade.

    LA FIÈVRE

    Une température normale du corps se situe aux environs de 37° Celcius (98,5° Fahrenheit). On parle de fièvre lorsque la température du corps s'élève au-dessus de 38,5°C (100°F).

    La fièvre est une réaction normale de l'organisme qui combat une infection. Donc lors d'une fièvre, il faut d'abord en trouver la cause (infection virale comme la grippe, infection urinaire, certaines tumeurs pouvant occasionner de la fièvre et autres causes). Lors d'une infection, la prise d'un antibiotique approprié règlera souvent le problème.

    Les médicaments antipyrétiques (Tylénol MD ou Atasol MD) aideront à diminuer la température corporelle pour plus de confort mais ne traiteront pas l'infection.

    En fin de vie et surtout dans les dernières heures, il se peut que la température corporelle varie beaucoup (chaud ou froid) et si le malade n'avale plus, les antibiotiques ou l'acétaminophène (Tylénol MD) ne seront pas administrés car ils seront bien souvent inefficaces parce que trop tard.

    Des mesures de confort seront alors appliquées et elles seront utiles pour tous ceux qui sont fiévreux :

    • prendre la température à l'aide d'un thermomètre si le malade n'est pas mourant et administrer les médicaments pour réduire la fièvre ou les antibiotiques tels que prescrits;

    • augmenter l'apport de liquide si la personne boit encore;

    • découvrir le plus possible la personne fiévreuse et lui laisser un simple drap si besoin;

    • s'assurer que la pièce n'est pas surchauffée et utiliser un ventilateur pour faire circuler l'air, ce qui donnera une sensation de fraîcheur sur la peau;

    • une serviette mouillée ou fraîche pourra être appliquée sur le front ou au cou de la personne;

    • si celle-ci transpire beaucoup, il faudra veiller à ce qu'elle soit au sec, donc il faudra changer ses vêtements et ses draps s'ils sont humides.

    L'INSOMNIE

    Une personne malade qui ne dort pas la nuit à domicile, c'est aussi une famille ou un aidant qui ne dort pas non plus. L'aidant ne dormira pas plus le jour car il a de nombreuses tâches à accomplir et il doit veiller sur le malade, surtout s'il est seul à la tâche.

    Certains malades sont même incapables de faire une sieste en journée. Il est très important de régler ces problèmes d'insomnie chez le malade car plus il sera reposé et éveillé le jour, meilleure sera la qualité de vie de chacun.

    Il est important aussi d'essayer de trouver ce qui provoque l'insomnie : ce pourrait être une toux, la peur de mourir, la douleur, les préoccupations d'ordre spirituel ou financier et autres.

    Il faudra aviser l'équipe de soutien à domicile ou le médecin pour tout problème d'insomnie du malade. Selon ce qui cause l'insomnie, le médecin pourra recommander de traiter soit la douleur ou la toux, ou encore, il prescrira une médication comme des relaxants (ou des somnifères) pour favoriser le sommeil.

    Il est très rare que le problème d'insomnie ne puisse être traité efficacement. Des mesures pour favoriser le sommeil peuvent aussi être prises comme :

    • avoir un environnement calme et paisible autour du malade avant l'heure du coucher. Par exemple : ne plus permettre de visiteurs après 20 h, écouter de la musique douce en soirée, etc.);

    • les techniques de relaxation et de détentes citées précédemment peuvent être un moyen de favoriser le sommeil;

    • éviter les aliments excitants, surtout en soirée, comme le chocolat, le café, le thé ou les colas;

    • prendre une tisane relaxante ou du lait chaud avant le coucher;

    • aider le malade à s'exprimer sur ce qui l'angoisse ou lui fait peur et le rassurer si cela est possible. Le fait d'en parler diminue parfois la peur ou le stress;

    • s'assurer qu'il soit confortable, qu'il ait à portée de main ce dont il aurait besoin (verre d'eau, médicaments). Une veilleuse dans la chambre est rassurante, une musique douce aidera à relaxer.

    En conclusion, il est possible que d'autres problèmes imprévus apparaissent. L'aidant doit réaliser qu'il est impossible de tout prévoir.

    Pour l'aidant ce qui sera le plus rassurant, c'est de savoir que quoi qu'il arrive, il sait qui rejoindre pour l'aider et le sécuriser. C'est pourquoi, s'il existe une équipe de soutien en soins palliatifs à domicile dans votre localité et qu'elle soit disponible en tout temps, celle-ci pourra être très utile en épargnant l'aidant et le malade de bien des petits tracas et complications.

    Il est très rare que tous les problèmes surviennent le jour entre 9 h et 17 h. Pour accompagner un proche en fin de vie à domicile, il est utopique de penser le garder à la maison tout en lui maintenant une belle qualité de vie s'il n'y a pas d'équipes spécialisées en soins palliatifs pour supporter l’aidant en tout temps.