Définition et objectifs des soins palliatifs

Les soins palliatifs se définissent ainsi : «L'ensemble des soins donnés à des personnes malades et en fin de vie dans le but ultime de leur maintenir une certaine qualité de vie et de les aider à garder leur dignité jusqu'à la mort». 

Le «Réseau québécois de soins palliatifs» 1 définit clairement les objectifs des soins palliatifs : 

• soutenir la vie et considérer la mort comme un processus normal;

• ne hâter ni ne retarder la mort;

• atténuer la douleur et les autres symptômes;

• intégrer les aspects psychologiques et spirituels des soins;

• offrir un système de soutien pour permettre aux patients de vivre aussi activement que possible jusqu'à leur mort;

• offrir un système de soutien pour permettre aux proches de com­poser avec la maladie du patient et la période de deuil.

La philosophie des soins palliatifs, c'est une approche franche et honnête de dialogue entre le malade et ses proches. L'aidant ne se donnera pas comme objectif de guérir la maladie ou de lutter contre la mort; il orientera plutôt ses actions en vue de travailler très fort à atténuer les souffrances du malade, conformément au désir de ce dernier. Ne jamais perdre de vue que le mourant est le guide de toute action : il s'agit de SA mort et il doit participer aux décisions LE concernant. 

La souffrance en fin de vie est une souffrance «totale» qui peut être d'ordre physique, psychologique ou spirituelle. 

Le rôle de l'aidant ou de l'intervenant à domicile est «d'être présent» auprès du malade tout en le respectant et en lui laissant son rôle de guide. Le «être là» devient essentiel : prendre le temps d'écouter, sans juger la personne, la laisser s'exprimer selon son rythme, ses désirs, ses croyances, ses peurs et la soutenir en lui apportant toute l'aide possible et en soulageant ses souffrances. 

Plusieurs aidants émettent des doutes ou des craintes sur leurs compé­tences dans l'accompagnement d'un être cher. Pour dissiper ces pensées négatives, il faut d'abord y aller de tout son cœur et surtout croire en la dignité humaine. Plus tard dans son cheminement, l'aidant pourra toujours acquérir les compétences nécessaires pour prendre soin d'un proche et la plupart du temps, les gens s'étonnent eux-mêmes de ce qu'ils peuvent accomplir. 

Étudions maintenant de plus près les trois composantes de la souf­france totale en soins palliatifs : 

LA SOUFFRANCE PHYSIQUE

Le contrôle de la douleur et des symptômes est essentiel en soins palliatifs et nous y consacrerons un chapitre entier (voir chapitre 5). À ce stade-ci, il est important de comprendre qu'il sera difficile de soulager les autres souffrances, qu'elles soient psychologiques ou spirituelles, si la personne malade ressent d'abord d'intenses douleurs physiques. 

Un premier geste à poser pour contrôler ces douleurs physiques serait d'utiliser des moyens très simples comme par exemple, installer des coussins de chaleur, donner un massage ou encore s'adonner à des techniques de relaxation. 

Les médicaments sont omniprésents dans le contrôle de la douleur et des symptômes; l'accompagnant aura alors recours à des profes­sionnels de la santé (pharmaciens, médecins. médecins spécialistes en douleur, infirmières, physiothérapeutes et autres) pour l'aider dans ce volet du maintien à domicile. J'irai même jusqu'à affirmer que pour prodiguer efficacement des soins palliatifs à domicile, une équipe composée d'infirmières et des médecins connaissant bien cette spécialité, devrait être disponible pour la famille et le malade 24 heures par jour. 

La plupart des problèmes peuvent se régler pendant la journée mais advenant l'apparition d'une complication imprévue ou d'une douleur intense subite, il est fréquemment arrivé que des malades aient dû être hospitalisés car le médecin et/ou l'infirmière n'étaient disponibles que du lundi au vendredi de 9 h à 17 h. Comme si une urgence devait toujours arriver pendant cette période de temps en semaine et jamais le soir, la nuit ou la fin de semaine. 

Un support téléphonique permanent 24 heures sur 24, géré par des membres compétents d'une équipe de soins palliatifs, suffit à traiter efficacement la grande majorité des problèmes rencontrés. Par con­tre, certains cas nécessiteront une assistance infirmière ou médicale immédiate sur place afin de poursuivre le maintien à domicile. 

Pendant mes années de pratique en soins palliatifs à domicile, le commentaire le plus souvent porté à mon attention par les proches et les familles, est l'immense sentiment de sécurité qu'apporte le fait que, quoiqu'il advienne, ils ne sont jamais seuls et peuvent rejoindre rapidement, en cas d'urgence, un professionnel compétent, peu importe l'heure. Beaucoup d'entre eux m'ont même affirmé que ce service a fait toute la différence dans la décision de garder ou non à la maison un proche très malade.

LA SOUFFRANCE PSYCHOLOGIQUE

La souffrance psychologique ne doit pas être minimisée. Souvent même, c'est la plus difficile à contrôler. La personne qui va bientôt mourir éprouvera toute une série d'émotions et il faudra beaucoup de dialogue, de patience, de souplesse et d'affection pour soutenir cette personne dans ces périodes fortement émotives. Ce soutien sera d'autant plus difficile pour le soignant lui-même en raison du fait que lui aussi devra composer avec ses propres émotions et ne pourra en faire abstraction. Personne ne connait ni n'entend les pensées dans la tête d'une personne en fin de vie. Pour le savoir, il faudra dialoguer avec elle. 

Le rôle de l'aidant sera d'écouter et «d'être là» lorsque le malade émettra le désir de partager ses états d'âme - c'est là un privilège et non une obligation -. Parfois, l'aidant ne saura trop comment répondre à certaines questions et il devra admettre qu'il n'aura pas nécessairement une réponse à chacune. L'aidant devra être franc et honnête avec lui-même et qu'il le dise au malade s'il n'a aucune réponse pour lui, le cas échéant. L'équilibre ne sera pas toujours facile à trouver et les paroles ne seront pas essentielles non plus. 

Souvent, un geste tendre, serrer une main ou un sourire chaleureux valent mieux que des mots et apportent réconfort aux deux -laisser parler son cœur, être à l'écoute de cette petite voix intérieure et laisser le malade être LE guide-. Il ne faut pas forcer les discussions si le malade n'est pas prêt. Certains d'entre eux vont mourir sans même jamais avoir parlé de leurs états d'âme à personne. C'est une question de personnalité et de mécanisme de défense face à la souffrance et il faut aussi être prêt, comme aidant, à cette éventualité. 

Toujours se rappeler que le malade, c'est lui LE guide et c'est de SA mort dont il s'agit. L'accompagner, c'est marcher à côté de lui, non pas devant ni derrière ! Il ne faudra pas non plus hésiter à demander l'aide psychologique d'un professionnel, surtout quand la détresse émotionnelle est trop grande, tant chez le malade que l'aidant. 

LA SOUFFRANCE SPIRITUELLE

Les questions d'ordre existentiel portant sur le pourquoi de la vie et de la mort, sur la spiritualité et les pratiques religieuses de la personne malade se poseront à un certain moment. Celle-ci pourrait éprouver de l'angoisse en raison de gestes posés dans le passé ou encore développer un sentiment de culpabilité face à ses croyances religieuses. Encore là, l'aidant devra agir avec respect, ne pas porter de jugements sur la personne ou sur sa confessionnalité et l'aidera à se sentir en paix si elle en exprime le souhait. Il est primordial pour l'aidant d'être à l'écoute en laissant de côté tout préjugé personnel. Pour apaiser les peurs ou craintes face à la mort, il serait peut-être pertinent de prévoir une rencontre entre le patient et un «représentant religieux» de la même confessionnalité que le patient. 

Le malade en fin de vie éprouvera le besoin de donner un sens à sa vie pour ensuite en donner un à sa mort. Nul ne peut le faire à sa place et il aura probablement besoin d'en parler, surtout d'être écouté. Sa réflexion lui demandera peut-être aussi un peu de soli­tude, d'un temps de repli sur lui-même pour faire le point sur sa vie et d'en dresser le bilan. Tout ce qui précède constitue une étape importante du chemin vers la mort. Pour celui qui ne discute pas de ces questions, cela ne signifie pas nécessairement qu'il n'y songe pas dans ses réflexions. L'aidant devra donc respecter ce cheminement et être présent lorsque le malade s'ouvrira à une réflexion. 

LES AUTRES SOUFFRANCES

En plus de ces trois souffrances majeures citées plus haut, d'autres types de souffrances peuvent vraiment devenir un fardeau pour le malade ou sa famille, comme par exemple : les problèmes d'ordre financier, social ou autre. Comme pour les souffrances physiques, psychologiques et spirituelles, on tentera de décharger le plus possible le malade du poids de ses tracas en faisant appel à des personnes ressources pour l'aider en ce sens. 

Exemple :
Faire appel à un notaire pour la rédaction d'un testa­ment, demander à rencontrer un planificateur financier pour les questions d'argent, demander à un travailleur social ou un psychologue de parler avec le malade s'il y a des tensions dans la famille. 

• 1. Cf.: Site web du Réseau québécois de soins palliatifs : www.aqsp.org