Les côtés positifs du maintien à domicile
La décision de mourir chez-soi et d'en évaluer les avantages demeure une question strictement personnelle au malade. Il faut d'abord qu'il émette le souhait d'être maintenu à domicile. D'un côté, le milieu hospitalier peut lui apporter la sécurité dont il a besoin. De l'autre, si sa famille est contre l'idée d'en prendre charge à la maison malgré le support proposé, le maintien sera forcé et par conséquent, il ne durera pas très longtemps. Ce chapitre propose une analyse des deux options.
L'AVANTAGE D'ÊTRE CHEZ-SOI
Être «chez-soi» dans ses objets personnels et son lit douillet, incite le malade à rester à la maison. C'est chez-lui et non en milieu hospitalier qu'il éprouvera un sentiment de bien-être supérieur et de paix, du plaisir d'être entouré des objets significatifs de sa vie, d'avoir le plaisir de vivre avec ses animaux de compagnie. Il vit dans son propre milieu.
Exemple :
Une patiente a déjà exprimé le bien-être qu'elle ressentait de vouloir mourir dans son lit. Pour elle, c'était capital.
L'INTIMITÉ
Les membres de la famille, le conjoint et les amis peuvent profiter d'une plus grande intimité et avoir des échanges plus personnels si le malade reste à la maison. Les aidants sont en meilleure position pour pouvoir mieux resserrer les liens familiaux et, quelquefois, atténuer les sentiments de culpabilité de la famille. Ainsi, elle se prépare plus facilement au deuil final. Autre détail qui pourrait avoir son importance : en étant chez-lui, le malade décide plus aisément des personnes qu'il souhaite voir ou pas. Quant aux professionnels de la santé, ils n'entrent dans la maison que s'ils y ont été convoqués, ils n'imposent pas leurs visites.
Exemple :
L'époux d'une dame me disait avoir vécu des moments d'intimité tendres et complices avec son épouse gravement malade qu'il n'aurait jamais pu vivre si elle avait été hospitalisée.
LA LIBERTÉ D'ACTION
Le malade est maître chez-lui, il se lève ou se couche à l'heure qu'il lui plait. Il peut prendre ses repas au moment où cela lui convient, plus facilement qu'à l'hôpital. Le soignant peut lui préparer ses plats préférés. Il peut écouter sa musique favorite, regarder des films sur vidéocassettes et autres.
Exemple :
«Mon mari a décidé presque jusqu'à la fin s'il prenait tel ou tel médicament, il aimait garder le contrôle sur sa médication lui-même».
LE SENTIMENT D'ÊTRE MOINS MALADE
Certains ont déjà exprimé que le fait d'être chez-soi était meilleur pour le moral. Il est moins déprimant d'être à domicile que dans un lit à l'hôpital. Ils se sentent moins malades et la maladie leur semble moins pénible, moins lourde à porter que pendant une hospitalisation.
Exemple :
«Depuis que nous avons ramené mon père à la maison, il a repris des forces, s'alimente mieux, et est beaucoup moins déprimé».
LA TÂCHE DE L'AIDANT POURRAIT ÊTRE FACILITÉE
Dans la perspective où le malade est hospitalisé, le va-et-vient entre la maison et l'hôpital s'avèrera très épuisant pour l'aidant, notamment s'il doit passer le plus clair de son temps à accompagner la personne malade à l'hôpital et parallèlement, s'affairer à l'entretien quotidien de la maison, s'occuper des enfants et autres tâches. En maintenant le malade à domicile, tout ce qui précède devient beaucoup plus facile.
Exemple :
Une jeune mère de famille a dit que sa vie était beaucoup plus facile depuis que son mari était à la maison. Avec l'aide de son équipe de soins palliatifs à domicile, elle s'était bien organisée, les enfants étaient heureux de voir leur papa à la maison, étaient plus sages et elle disait aussi que celui-ci aimait aider les enfants dans leurs devoirs au retour de l'école. Elle constatait aussi avoir beaucoup plus de facilité à planifier son emploi du temps que pendant l'hospitalisation de son mari.
Bref, chaque cas étant particulier, il est impossible de dresser un tableau et une liste complète de tous les avantages du maintien à domicile. Il fait cependant l'unanimité que cette tâche de garder un proche malade à la maison est parfois difficile.
En contrepartie de ces difficultés, la qualité des relations interpersonnelles et la satisfaction d'avoir pu réaliser le dernier souhait du malade de mourir chez-lui, valent bien les sacrifices consentis. De plus, d'avoir pu participer activement à ce départ a été, pour plusieurs, une source de dépassement personnel et une occasion de se valoriser et de grandir comme être humain dans cette difficile mais combien gratifiante tâche d'accompagner un proche dans son dernier chemin de vie.