Les inconvénients possibles
Sur les désavantages du maintien à domicile, il est encore ici bien personnel à chacun d'y trouver des inconvénients. Plusieurs questions se posent : «Le soignant et le malade désirent-ils tous deux ce maintien à la maison jusqu'à la fin?»; «Est-ce uniquement pour faire plaisir au malade?»; «Est-ce que le soignant se sent un peu forcé d'accepter cette tâche?»; «Le soignant a-t-il peur de ce grand défi?»; «A-t-il tout simplement peur de la mort?».
Une dame me disait : «Je veux bien garder mon époux jusqu'à la fin mais il ne doit pas mourir ici... Son âme ne doit pas rester dans ma maison».
Il faut prendre conscience des peurs de chacun avant de pouvoir répondre à toutes ces questions. Il faut également évaluer si une bonne conjugaison de l'aide apportée et des explications données rendront possible ou non le maintien à domicile.
Il est bien normal d'avoir des peurs et des appréhensions face au maintien à domicile d'une personne en fin de vie. Voyons certains inconvénients possibles.
LE MILIEU EN LUI-MÊME
L'espace physique des lieux, i.e. la maison. Est-elle appropriée et surtout adéquatement aménagée pour héberger un grand malade? Il sera effectivement important d'organiser le milieu (voir L'organisation du milieu). Dans la planification d'un maintien à domicile, l'espace est très rarement un obstacle insurmontable. Par contre, la nécessité d'effectuer certains changements dans un intérieur déjà aménagé et décoré pourrait devenir un inconvénient au maintien.
Par exemple : il faudra probablement changer des meubles de place ou en enlever quelques-uns; il faudra également planifier à quel endroit installer la chambre du malade et prévoir les modifications physiques de l'endroit choisi; la salle de bains devra elle aussi être adaptée en conséquences. Donc, des coûts sont à prévoir.
LES DISPONIBILITÉS DU PROCHE AIDANT SOIGNANT
Il est bien sûr important de réaliser que les tâches de l'aidant sont nombreuses et multiples : lui sera-t-il possible de s'occuper du malade à temps plein? Occupe-t-il un emploi? En cas d'urgence, pourra-t-il s'absenter de son travail? Si le malade requiert des soins et une présence de façon constante, l'aidant pourra-t-il bénéficier d'un congé prolongé de son employeur? Des personnes de l'entourage pourront-elles venir lui donner un coup de main?
Il est important de bien y réfléchir. Évidemment, le soignant pourra compter sur l'aide des professionnels de la santé pour certains soins. Il pourra également profiter de certaines ressources au niveau privé; par contre, là aussi, un budget devra être prévu.
L'aidant s'acquittera régulièrement de nombreuses tâches, jour après jour, sans relâche. À plus ou moins brève échéance, un danger potentiel le guette : l'épuisement. C'est d'une importance capitale que d'avoir à cœur la santé de l'aidant car sans son précieux recours, le malade ne pourrait sûrement pas rester à la maison jusqu'à la fin. Il sera du devoir de l'aidant de bien s'organiser, de demander de l'aide au besoin, de s'imposer des limites à ce qu'il est capable de faire et à ce qu'il veut ou ne veut pas faire.
Si l'aidant est toujours le seul à s'occuper du malade, s'il est le seul soignant à s'impliquer dans les soins physiques, jour après jour sans soutien extérieur, il s'épuisera très rapidement. Il sera donc impossible de continuer le maintien. De plus, si l'état du malade demande des soins jour et nuit, on comprend alors facilement que cette tâche sera trop difficile voire même impossible pour une seule personne.
L'ÉTAT DE SANTÉ DU MALADE LUI-MÊME
Il arrive dans certaines situations que le maintien à domicile devienne très ardu notamment lorsque des complications apparaissent et que le malade requiert dès lors des soins complexes ou nécessite une attention constante.
Exemple :
Le malade devient confus, halluciné; il cherche souvent à sortir de son lit et ne semble pas comprendre qu'il n'a plus la force de se tenir debout. Évidemment, il faudra intervenir rapidement et trouver la cause de cette agitation. Une médication adéquate pourrait alors lui être administrée et le malade sera en mesure de rester chez-lui.
Certaines situations deviennent plus complexes : les médecins ou les infirmières ne sont pas rejoignables, le malade ne répond pas bien à la médication ou autres. Le soignant se trouvant dans cette situation insupportable prendra la décision de ne plus garder le malade à la maison. Une hospitalisation temporaire ou permanente devra alors être envisagée pour permettre de reprendre le dessus sur cette complication et ultérieurement réévaluer la poursuite du maintien à domicile. Nous verrons un peu plus loin quelles sont les complications possibles et les traitements appropriés.
LE STRESS ET AUTRES POISONS DE L'AIDANT
Il arrive fréquemment que des médecins ou autres professionnels de la santé s'épuisent auprès de leurs malades. Que dire de l'aidant qui soigne «son» malade avec tout son cœur, son dévouement et qui travaille sans répit! Il faudra qu'il pense à lui, qu'il trouve un équilibre. Il doit trouver des moments lui permettant régulièrement de sortir et de se changer les idées. Continuer, par exemple, une activité à laquelle il aimait bien s'adonner (cours de peinture, chorale à l'église, jouer aux cartes une fois par semaine avec des amis, marcher à l'extérieur et autres activités), car le stress et cette tâche permanente de soignant pourraient l'épuiser complètement.
Comme le dit si bien ce vieux dicton : «mieux vaut prévenir que guérir!», prendre soin de soi devient une nécessité lorsque le travail est exigeant sinon le corps réagira à sa façon. Si l'aidant lui-même «tombe au combat», il lui sera difficile d'accomplir son rôle auprès de la personne qu'il accompagne.
Le meilleur conseil que je puisse adresser aux aidants : essayez autant que possible de vous faire confiance, n'oubliez pas que vous faites un travail admirable et difficile. Ne rester pas sans réagir, à vous morfondre si vous êtes devant une difficulté ou un stress; les ressources sont là pour vous aider dans votre tâche et n'hésitez jamais à demander de l'aide.