Les ressources disponibles

LES RESSOURCES HUMAINES

Comme mentionné précédemment, garder un proche à domicile en fin de vie est un travail admirable, valorisant, mais aussi très exigeant physiquement et moralement. Quand la situation l'exigera, l'aidant aura recours aux services de professionnels de la santé à la maison. Mais il devrait avant tout bien identifier les besoins et se renseigner sur la disponibilité de l'aide désirée auprès des ressources de son milieu. Il en informera le malade qui, évidemment, aura le loisir d'accepter ou non l'aide proposée et il lui fera connaître les coûts reliés à cet aide, le cas échéant.

L'accessibilité aux services et ressources varie d'une région à l'autre. Pour les connaître, l'hôpital, le C.L.S.C. ou le médecin constituent une bonne source d'informations. L'idéal serait de compter sur une équipe de soutien à domicile spécialisée en soins palliatifs (médecins, infirmières, auxiliaires familiales, psychologues, bénévoles et autres) disponible selon les besoins et disposant d'un service d'urgence téléphonique 24 heures sur 24 pour pallier aux imprévus. Malheureusement, une telle équipe n'est pas disponible partout.

1. Au Québec, les services de santé à domicile qui sont couverts par le régime d'assurance-maladie du Québec, sont offerts par le C.L.S.C. de chaque région.

Toutefois, certaines restrictions s'appliquent pour l'obtention de ces services et peuvent différer d'un C.L.S.C. à l'autre. Ce service se nomme : «Programme de maintien à domicile».

Tout bénéficiaire du régime d'assurance-maladie peut s'inscrire au programme de maintien à domicile et la demande peut être faite par un intervenant, un proche ou le malade lui-même.

Une fois la demande déposée, une personne du service du maintien à domicile (un travailleur social ou une infirmière) évaluera la nature des services demandés ainsi que l'état de santé du demandeur (l'admissibilité n'est pas automatique : il faut répondre à certains critères).

Ensuite, la personne responsable ou un comité d'évaluation, vous présentera une nomenclature des services qu'ils peuvent vous offrir en marge de ceux demandés (l'aide au bain, visite régulière d'une infirmière et autres services). Une personne déjà inscrite au programme de maintien à domicile d'un C.L.S.C. pourrait être éligible à bénéficier d'autres services, si disponibles, comme :

la consultation d'un travailleur social;
fourniture de certains équipements hospitaliers (marchette, chaise roulante);
prélèvements sanguins à domicile (services de laboratoires pour ceux qui peuvent difficilement se déplacer);
consultation avec un ergothérapeute, un spécialiste en nutrition etc.;

référence à des spécialistes en soins palliatifs (ressources qui existent dans certains C.L.S.C., organismes privés, communautaires ou bénévoles de chaque région). Certains C.L.S.C. ont même des médecins ayant une expertise en soins palliatifs et qui se déplacent à domicile (Le C.L.S.C. de Verdun à Montréal, a une équipe mobile spécialisée en soins palliatifs, disponible 24 heures sur 24. Elle compte dans ses effectifs des professionnels de la santé, dont des médecins ayant une solide expertise en soins palliatifs);
se renseigner sur l'aide disponible auprès des C.L.S.C. ou organismes de chaque région, pour le ménage, les courses, les repas à domicile et autres.

2. Il existe dans certaines régions du Québec des organismes privés à but non lucratif offrant gratuitement à domicile des visites d'infirmières spécialisées en soins palliatifs et/ou services connexes.

Quelques-uns d'entre eux offrent des services parfois 24 h sur 24, mais sont limités à des régions spécifiques ou ne traitent que certaines maladies en particulier.

Il faut bien sûr se conformer à leurs critères d'admissibilité et habiter la région desservie. Souvent, ces organismes agissent en complémentarité aux services déjà offerts par le réseau de la santé.

Dans la région de Montréal, il en existe deux à ma connaissance :

Les Infirmières de NOVA Montréal anciennement (Victorian Order of Nurses), les V.O.N. comme on les appelle familièrement dans le milieu;

Les infirmières membres de l'Association Entraide Ville-Marie.

3. D'autres régions du Québec ont aussi des organismes de bénévoles spécialisés dans l'accompagnement à domicile des malades en fin de vie et peuvent offrir des services. Encore ici, des critères d'admissibilité s'appliquent et les services offerts peuvent aussi être complémentaires à d'autres déjà en place. Il en existe plusieurs dont :

les bénévoles du Projet Pèlerin «Pilgrim's Project» (Montréal);
l'organisme Pallia-Vie (St-Jérome);
l'organisme Palli-Aide (Chicoutimi);
les bénévoles de Présence-Amie (Beloeil);
Lumi-Vie (Laval).

4. Certains hôpitaux disposent également de ressources d'aide pour le maintien à domicile. Les unités de soins palliatifs des hôpitaux peuvent aussi offrir des services à ceux qui désirent rester à la maison le plus longtemps possible.

Citons à titre d'exemple, l'hôpital Mount Sinaï de Montréal qui a une équipe (infirmière-médecin) faisant des suivis à domicile (admissibilité conditionnelle);

Un autre exemple : l'hôpital Maisonneuve-Rosemont a une équipe d'infirmières et d'inhalothérapeutes qui font et supervisent des visites à domicile et fournissent de l'équipement pour les gens qui ont des problèmes respiratoires en fin de vie (admissibilité conditionnelle).

Un constat : toutes ces ressources et services offerts sont assujettis à des critères d'admissibilité. Le malade (ou son aidant) aurait intérêt à vérifier si son profil correspond aux critères exigés afin de pouvoir profiter de ces ressources. Il n'y a pas de services vraiment uniformes et standardisés pour l'aide en fin de vie à domicile et certaines régions sont plus choyées que d'autres.

Les C.L.S.C. disposent d'un inventaire complet de toutes les ressources disponibles dans leurs régions respectives, ce qui en font encore la meilleure source d'informations à ce niveau.

LES RESSOURCES FINANCIÈRES :

Prendre soin d'une personne en fin de vie à domicile peut s'avérer onéreux. Tout dépendra de l'état de santé de la personne, des complications possibles de la maladie et des équipements requis.

Bien que les services d'un médecin, d'une infirmière et certains médicaments soient couverts par le régime de !'Assurance-maladie du Québec, les dépenses courantes pourraient quand même augmenter.

certains médicaments ne sont pas couverts ou ne le sont que partiellement par les assurances;
même chose concernant le recours à des agences privées en service infirmier à domicile. Certaines assurances ne couvrent pas les frais (ou une partie seulement) de ces agences; quelques-unes d'entre elles réclament un tarif allant jusqu'à 80 $ l'heure pour les services d'une infirmière à domicile. Il faudra bien se renseigner auprès de l'assureur pour connaître les clauses restrictives des polices d'assurance;

certains équipements particuliers peuvent être achetés ou loués;
autre volet : si l'aidant est le (la) conjoint(e) du malade et qu'il (elle) devait s'absenter de son travail pour prendre soin de l'autre, il est probable que ces absences ne soient pas compensées financièrement par l'employeur et conséquemment, le revenu familial diminuera.

L'aidant doit aborder ces questions financières avec la personne malade. A-t-elle suffisamment d'économies ou de revenus assez élevés pour pourvoir aux dépenses quotidiennes et autres déboursés relatifs à sa maladie? Si son état de santé s'aggravait au point de ne plus pouvoir gérer elle-même ses affaires financières, a-t-on prévu une procuration légale? (pouvoir reconnu par la loi permettant à un tiers de faire des transactions financières au nom de la personne malade). A-t-elle rédigé un mandat d'inaptitude?

Il faudra aussi aborder le sujet du testament. A-t-il été fait? Quand et à quel endroit? À cette fin, le notaire est la personne toute désignée et se déplace généralement sans frais à domicile ou à l'hôpital pour la rédaction d'un testament (prévoir des coûts pour la rédaction et l'enregistrement du testament). Le testament n'est pas obligatoire, mais il évitera beaucoup de tracas à la famille au moment du décès, particulièrement sur la disposition du patrimoine de la personne décédée.

Prendre le temps de réfléchir sur ce que la personne malade souhaite laisser à ses proches (souvenirs, objets, remerciements, témoignages), ou ce qu'elle envisage en termes de dernières volontés, est un exercice difficile.

Ce moment de réflexion est par contre un partage riche de sens entre personnes et une occasion pour le malade de faire la paix avec soi-même et avec les autres.

Prendre le temps de donner un sens à sa vie pour pouvoir donner un sens à sa mort. C'est un peu cela se préparer à mourir. Chacun est libre de se préparer comme il le veut et l'aidant devra assister son être cher dans ses démarches et non le forcer à les faire.