L'organisation du milieu

Pour garder un proche en fin de vie à la maison, il n'est pas nécessaire de transformer la maison en mini-hôpital. Parfois l'état de santé du malade ne requiert que peu d'équipements; par contre, les cas plus lourds nécessiteront plus de matériel.

La condition de santé du malade guidera l'aidant dans l'organisation physique du milieu de vie. Tant que le malade sera autonome et fera lui-même toutes les activités de la vie quotidienne comme prendre seul une douche ou un bain, se raser ou se maquiller, aller à la toilette, marcher et s'habiller, aucun matériel spécifique ne sera requis.

Dans le cas où l'autonomie du malade se détériore, certains articles pourraient être utiles. Il faudra donc adapter l'utilisation de ces articles en fonction de l'évolution de l'état général du malade au fur et à mesure que les besoins se présenteront. Certains malades seront autonomes jusqu'à la fin tandis que d'autres demeureront alités et très faibles pendant plusieurs semaines avant de mourir.

POUR LA MOBILITÉ

Si la démarche est chancelante ou difficile, une canne ou une marchette sera requise pour des déplacements plus sécuritaires. La vigilance de l'aidant est de mise car bien que ces outils puissent prévenir les chutes, ils ne les empêchent pas. Les chutes, même lors de déplacements avec une canne ou une marchette, sont fréquentes notamment si la faiblesse du patient s'accentue. Il faudrait alors toujours accompagner la personne dans ses déplacements pour plus de sécurité et lui suggérer de ne plus se déplacer seule.

Les distances à parcourir devront être courtes si la faiblesse est grande et en cas d'incapacité à se tenir sur ses jambes, le malade devrait être maintenu au lit ou dans un fauteuil. Un fauteuil roulant pour les déplacements plus longs serait une bonne solution à considérer à la condition, évidemment, que la maison soit équipée et aménagée en conséquence.

Il est possible d'obtenir ces équipements à peu ou pas de frais. Ils sont généralement prêtés par l'équipe de soins palliatifs qui fait le suivi à domicile, par un C.L.S.C. ou votre hôpital. Certains commerces spécialisés en équipements médicaux louent ou vendent ce matériel. Quelques pharmacies à grande surface offrent également ce type de service.

POUR LES SOINS D'HYGIÈNE

Pour une personne déjà faible, prendre un bain constitue une activité qui l'affaiblira davantage. Il est fortement recommandé de préférer la douche plutôt qu'un bain et cette douche devra être équipée de certains utilitaires comme une barre d'appui solidement ancrée au mur (en cas de faiblesse ou de perte d'équilibre). Si la faiblesse est encore plus grande, prévoir un banc de bain : en position assise, la personne se fatigue moins. Éviter la douche murale : une douche du type douche-téléphone sera plus pratique.

La fréquence des douches devrait se limiter à une ou deux fois par semaine, selon l'état de la personne. Pour les autres jours, des toilettes partielles au lavabo (la personne est assise sur une chaise pour moins se fatiguer) suffiront à l'hygiène corporelle du malade. Au cas où la personne soit incapable de se lever de son lit, des bains éponges au lit seraient appropriés (il faudra alors une cuvette ou un grand bol et beaucoup de serviettes de bain). Comme pour les autres équipements, ce matériel peut être acheté, loué ou prêté par les ressources de votre milieu.

POUR LES BESOINS D'ÉLIMINATION

Lorsque la personne malade est faible, le simple fait de se lever du siège de la toilette lui demandera un effort énorme. Il existe des rehausseurs de siège qui s'installent très facilement par-dessus la cuvette. Cet équipement aide beaucoup la personne car il réduit l'effort physique à son minimum.

Si la personne est trop faible pour se rendre aux toilettes par elle-même, il faudra prévoir à portée de la main un urinal (pour un homme) ou d'un bassin de lit (pour une femme). Si la personne peut encore se lever (avec aide), il existe aussi des toilettes portatives (ou chaise d'aisance) pouvant être placées près du lit, limitant ainsi les déplacements trop fréquents à la salle de bains. Pour les malades incontinents (ceux qui n'ont plus le contrôle de leurs urines et de leurs selles), le port d'une culotte d'incontinence est la seule solution.

La sonde urinaire (ou cathéter vésical) pourrait aussi être une option à envisager si le malade refuse de porter des culottes d'incontinence, si les changements de culottes sont fréquents ou si les déplacements sont trop pénibles pour lui (exemple : le malade atteint d'un cancer osseux souffre beaucoup lors de déplacements).

POUR LE CONFORT

Si le malade est souffrant, très amaigri et alité pendant de longues périodes, une attention particulière devra être apportée à son confort physique. Un fauteuil ou une chaise confortable seront indiqués; y placer des coussins ou des oreillers pour plus de confort.

Si l'état de la personne nécessite de fréquents soins au lit ou si elle doit dormir en position assise, il faudra alors envisager d'avoir un lit d'hôpital, c'est-à-dire un lit à positions multiples facilement ajustable à la hauteur désirée.

Il existe bien sûr d'autres équipements qui pourraient devenir nécessaires en raison de l'état du malade, chacun de ces équipements répondant à un besoin précis dans l'évolution de la maladie. En voici un bref inventaire :

lit d'hôpital avec barreaux latéraux sécuritaires*;
table de chevet à hauteur réglable, adaptée au lit*;
chaise d'aisance (toilette portative)*;
urinal ou bassin de lit*;
culottes d'incontinence;
marchette, canne ou fauteuil roulant*;
barres d'appui pour la douche;

douche-téléphone;
banc de bain*;
cuvette pour bain au lit.

* Disponibles via les ressources de votre milieu (C.L.S.C. ou autres).

Autres articles très pratiques :

matelas protecteur style coquille d'œuf, matelas pneumatique, peau de mouton;
oreillers supplémentaires ou coussins;
fauteuil ou chaise confortable;
ventilateur;
lotion hydratante pour le corps;
rasoir électrique;
serviettes de bain et débarbouillettes en quantité suffisante.

Si l'aidant n'est pas familier avec un équipement en particulier, il devra préalablement à la première utilisation, s'assurer de bien comprendre l'usage de l'équipement en question. La même consigne de sécurité s'applique également pour tout autre équipement.

Même si son utilisation est très répandue, le fauteuil roulant requiert tout de même certaines règles de sécurité à observer pour éviter des chutes ou des blessures. Par exemple, ne pas enclencher les crans d'arrêt des roues avant de s'asseoir fera reculer le fauteuil au moment de s'asseoir.

Pour une bonne organisation à domicile, il faudra toujours avoir en tête qu'il faut anticiper les problèmes :

ai-je le matériel nécessaire pour faire les soins? Et en quantité suffisante?
qui fera les soins et quels sont ceux que le malade peut et veut faire lui-même?
les médicaments sont en quantité suffisante? La pharmacie est-elle ouverte les soirs et fins de semaines?
l'infirmière et le médecin sont-ils joignables en tout temps? À quel numéro de téléphone?

Pour bien gérer et ne rien oublier, il serait utile d'utiliser un cahier dans lequel seraient colligées toutes les informations et données importantes. Un tel cahier, agenda ou aide-mémoire, aurait l'avantage de regrouper toute l'information pertinente au même endroit et pourrait éventuellement être très utile pour les professionnels de la santé.

Exemple des choses à noter :

numéros de téléphones importants (médecins, équipe de soins palliatifs, pharmacie, hôpital);
dates et heures des rendez-vous importants, ou jours et heures de la visite des infirmières à la maison, jours de disponibilité des proches pour aide ou gardiennage;
liste des médicaments avec l'heure de la prise de chacun en notant aussi ceux pris à l'occasion (noter le nom de ceux qui ne conviennent pas pour référence éventuelle dans le futur);

noter tous symptômes importants (ex. : selles si constipation à surveiller, vomissements, fièvre);
noter aussi toutes questions ou informations que vous aimeriez demander au médecin ou à un autre professionnel.