Ces personnes qui ont mal

Notes personnelles dans une perspective de soins palliatifs "oncologiques" Par : Brizard, André, MD

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11 - Le principe des principes

La douleur est toujours subjective. Il n'existe aucune méthode ni aucun instrument qui permette d'en quantifier l'intensité de façon objective. Il existe bien sûr des moyens indirects comme la mesure des variations de la respiration ou des battements cardiaques applicables uniquement dans les premiers jours des douleurs aigues, mais ces méthodes ne livrent que des valeurs approximatives.

Dans une monographie publiée en 1984 par Santé et Bien-Etre social Canada, on peut lire l'énoncé suivant qui constitue le premier de tous les principes, le principe des principes, en ce qui concerne la gestion de la douleur:

"La douleur est toujours subjective; elle est ce que le malade affirme et non ce que les autres croient qu'elle devrait être."

La douleur est toujours subjective; elle est ce que le malade affirme et non ce que les autres croient qu'elle devrait être

Dans les mots de tous les jours, cet énoncé peut se comprendre ainsi:

La douleur est telle que les gens la décrivent et non pas telle que "MOI" je pense qu'elle est.

La douleur est telle que les gens la décrivent et non pas telle que "MOI" je pense qu'elle est

Cet énoncé constitue le principe fondamental de toute intervention dans le domaine de la douleur. Dans ce champ d'intervention, il n'y a pas de place pour celui/celle qui refuse d'adhérer entièrement à ce principe. Si jamais un/une intervenant(e) quelconque du domaine de la santé se refusait d'adhérer entièrement à ce principe, il serait nettement préférable qu'il/elle laisse sa place à quelqu'un d'autre et cela autant pour ce qui est de l'évaluation des douleurs que pour la gestion de ces mêmes douleurs.

En face d'une personne atteinte de cancer, de SIDA ou en phase palliative d'une autre maladie organique débilitante, il n'y a malheureusement pas de place pour le doute dans le processus d'évaluation des douleurs car aucune personne ou méthode ne peut se substituer à celui ou a celle qui souffre pour décrire sa douleur. Il y a bien assez que la douleur soit "subjective", il n'y a pas de place pour que l'évaluateur (trice) n'ajoute son propre doute comme second niveau de subjectivité dans l'évaluation des douleurs et dans l'élaboration du diagnostic. Il n'est pas souhaitable que la douleur soit alors soumise à la subjectivité d'un "tous et chacun" procédant à l'évaluation. L'adhérence au principe des principes est tout à fait primordiale.

Il y a une autre conséquence au doute car lorsque celui-ci survient, risque d'apparaître en même temps un peu le mépris. On peut alors imaginer combien il devient malheureux pour une "personne qui a mal" de devoir subir, en plus des impacts de sa maladie et de ses douleurs, "le mépris" de certains des intervenants de la santé dont elle est pourtant tributaire pour ses médicaments.

Cette double subjectivité, risque finalement de pénaliser considérablement la personne qui a mal puisque celui/celle qui procède à l'évaluation est souvent celui/celle qui prescrit l'analgésie. Le médecin, qui par la force des choses est toujours "juge et partie" dans tout le processus d'évaluation et de gestion des douleurs, n'est particulièrement pas à l'abri de cette double subjectivité et de ses effets. En devenant mauvais juge, il risque de corrompre "les autres parties", c'est-à-dire les autres soignants et cela, au plus grand détriment de "la personne qui a mal". Rôle délicat, donc, que celui de travailler dans le domaine de la douleur. Rôle qui commande beaucoup d'attention et de délicatesse et même ... beaucoup ... "d'amour" comme nous le verrons dans le chapitre V portant sur les approches non-pharmacologiques.

La personne qui a mal ne devrait jamais se retrouver à la merci des humeurs et des états d'âme des soignants dont elle dépend.

12 - Le principe des principes et l'atteinte cognitive

Cependant, ce principe cardinal risque d'être plus difficilement respecté et applicable dans le cas des personnes ayant une atteinte cognitive car il risque de perdre tout son sens. En effet, le principe selon lequel "La douleur est telle que les gens la décrivent ..." perd alors toute sa signification car le patient ne peut décrire sa douleur, ou encore, la description qu'il en fait risque d'être dénudée de toute valeur informative; le piège de l'interprétation subjective s'ouvre alors tout grand. Malheureusement, aucun moyen technique ni aucune investigation perfectionnée ne permettent d'obtenir l'information qu'une saine communication apporte lorsqu'un questionnaire judicieusement orienté est adressé à la personne qui souffre.

Dans le cas des personnes ayant une atteinte cognitive, il faut donc revenir à des critères d'évaluation à tout le moins reproductibles afin que cette évaluation se fasse le plus objectivement possible. En présence d'une atteinte cognitive, le défi devient donc énorme. Aucun de nous ne doute que ces personnes puissent éprouver de la douleur. Elles sont cependant incapables de nous dire leurs douleurs avec des mots. Nous aborderons ce thème en détail dans le Manuel II portant sur l'évaluation des douleurs.

13 - La gestion appropriée de la douleur: six éléments-clé

La gestion appropriée de la douleur est l'objectif final de toutes nos interventions.

La maîtrise appropriée de la douleur : 6 éléments-clé

Cependant, pour atteindre une gestion appropriée de la douleur, il est essentiel que chacune des interventions repose sur six éléments-clé.

Premièrement,

Connaissance adéquate des divers types de douleurs

la gestion appropriée de la douleur sous-entend une connaissance adéquate des divers types de douleur sur laquelle cette maîtrise repose. Quand on travaille dans le domaine de la gestion analgésique, on réalise rapidement, dans un certain sens, que "la" douleur n'existe pas! Le terme "douleur", comme on y fait référence généralement, représente plutôt un ou plusieurs types de douleurs, caractérisés par un ou par divers mécanismes pathophysiologiques bien distincts.

La douleur n'existe pas plus que la couleur. La couleur se définit par ses composantes, c'est-à-dire le bleu, le jaune, le rouge, etc. Il en va de même pour la douleur.

Cette affirmation doit bien sûr être considérée dans un contexte clinique où le défi consiste à distinguer les divers types de douleur en cause afin de choisir la ou les meilleures approches analgésiques.

Il faut donc apprendre à traiter chacune des pathophysiologies de la douleur et non pas la douleur dénuée de tout substrat pathophysiologique. Il faut simultanément tenir compte de l'intégration des nombreuses composantes physiques et non-physiques et non seulement de la pathophysiologie organique en cause.

Deuxièmement,

Évaluation guidée par cette connaissance

pour tenter d'offrir une gestion appropriée de la douleur, il faudrait que l'évaluation de la ou des douleur(s) soit guidée par cette connaissance de ce que sont les divers types de douleur.

Troisièmement,

Gestion basée sur une bonne connaissances des opiacés et des co-analgésiques

une fois le diagnostic d'un ou de divers types de douleur établi, la gestion appropriée de la douleur devrait reposer sur une bonne connaissance des analgésiques, qui sont en fait les opiacés, et des co-analgésiques qui regroupent l'ensemble de tous les autres médicaments dotés, pourrait-on dire, d'un effet secondaire "désirable", c'est-à-dire un effet analgésique.

Quatrièmement,

Information adéquate à la personne traitée, sa famille et ses proches sur les médicaments, les posologies et les effets secondaires

la gestion appropriée de la douleur exige que la personne traitée, sa famille et/ou ses proches soient bien informés sur le ou les médicaments utilisés, les posologies et les effets secondaires. L'ensemble des interventions à visée analgésique doit aussi reposer sur une collaboration optimale entre la personne atteinte et celui/celle qui prescrit. Cette condition pose un problème majeur en présence d'une atteinte cognitive.

Cinquièmement,

Si opiacés utilisés, identifierr les myhtes, les peurs, les craintes et les résistances qui entourent l'emploi de ces médicaments

si on utilise des opiacés, il est extrêmement important que l'on identifie les mythes, les peurs, les craintes et les résistances qui entourent l'emploi de ces médicaments. Il peut être tellement désolant qu'une prescription d'opiacés ne soient pas utilisés "comme prescrits" une fois à domicile alors que ces personnes étaient pourtant adéquatement soulagées avec un opiacé à l'hôpital mais à leur insu. Le seul fait d'entendre le mot "morphine" ou de lire "narcotique" sur la bouteille de prescription peut faire en sorte que certaines personnes puissent refuser de prendre leur médication. A l'hôpital, "le médicament" qu'on administrait était tout bonnement appelé "médicament contre la douleur" ou encore, on identifiait le médicament sous son nom commercial, chacun prenant bien soin de ne pas prononcer le mot "MORPHINE" ou "NARCOTIQUE" pour ne pas avoir à éveiller des soupçons, des questions ou des résistances.

Pas très honnête, à première vue, dans la façon de faire!

Imaginons un peu maintenant que cette "minime" tromperie, dans le mode d'usage, s'ajoute aux doutes projetés sur la personne qui a mal et qui ont cours durant le processus d'évaluation de la douleur !!! Doutes et tromperies: quelle élégante combinaison comme préliminaire aux interventions à visée analgésique !!!

Sixièmement,

Toujours considérer une gestion globale incluant toutes les interventions disponibles dans une perspective multidisciplinaire et multidimensionnelle

En effet il est bien connu que plusieurs types de douleur peuvent coexister chez une même personne. Or, les composantes non-physiques de la vie, que l'on regroupe habituellement sous le vocable "psycho-socio-spirituelles", modulent considérablement la douleur physique. Malheureusement, cette modulation se fait souvent dans le sens d'une intensification. Ce rehaussement de la douleur causé par les éléments non-physiques ne répond nullement aux opiacés et ne répondra pas même si on augmente la dose. Les opiacés n'ont pas d'effets anxiolytiques; ils sont des analgésiques.il sera nécessaire d'aborder la douleur suivant une perspective de gestion globale et non pas uniquement de traitement, ceci afin d'inclure tous les moyens et toutes les interventions que l'approche multidisciplinaire peut offrir. On peut donc espérer que, de cette façon, l'approche devienne multidimensionnelle, et rejoigne ainsi les nombreux impacts de la maladie, c'est-à-dire la douleur "dans le corps" et la douleur "dans l'âme".

Si on ne parvient pas à équilibrer notre gestion de la douleur grâce à une combinaison d'approches multidisciplinaires et multidimensionnelles, on risque de ne pas atteindre les objectifs fixés et, donc, de ne pas offrir l'analgésie souhaitée qu'il aurait été possible d'obtenir, si on s'était donné la peine de recourir à d'AUTRES moyens que la pharmacothérapie uniquement.

14 - Choix aléatoires, résultats aléatoires

Par le non-respect des éléments-clé de la maîtrise de la douleur, on risque de n'utiliser que l'approche pharmacologique. Pire encore serait de recourir à une démarche pharmacologique sans que le choix du ou des médicaments appropriés ne repose sur un fondement logique.
 
Les médicaments sont alors employés au gré du hasard, choisis subjectivement sous le coup d'une inspiration subite ou en raison d'une certaine aisance à manipuler préférentiellement tel ou tel médicament.
 
Dans une telle situation, l'interrogation, pour celui ou celle qui prescrit, s'arrête à un choix "aléatoire" parmi une simple liste de médicaments à peu près tous égaux, puisqu'aucun motif "rationnel" ne guide la prescription qui est faite. Pourtant, celui ou celle qui prescrit se trouve au centre d'un large arsenal de médicaments reconnus pour soulager la douleur mais avec des indications particulières pour chacun et le/les choix qu'il/elle fait parmi l'arsenal aurai(en)t donc dû reposer sur des critères rationnels au lieu de reposer sur des effets présomptifs ou sur la méthode "par tâtonnement". Le non-respect des éléments-clé de la maîtrise de la douleur risque donc de se faire au détriment de la personne qui a mal en ajoutant une kyrielle d'effets secondaires à l'absence de soulagement espéré.

15 - La première partie de ce manuel expose ... les nécessaires éléments d'anatomophysiologie et de pathophysiologie

La première partie de ce manuel expose les nécessaires éléments d'anatomophysiologie et de pathophysiologie sur lesquels devraient reposer toute notre conduite ultérieure face aux douleurs.

De telles notions veulent fournir une base logique et rationnelle à la gestion des douleurs. Leurs détails anatomophysiologiques et pathophysiologiques devraient permettre de cerner les mécanismes en cause par lesquels chaque personne trouve mille et une façons, qui lui sont propres, d'exprimer ses douleurs.

16 - Douleurs physiques: prévalence

La douleur physique occupe une place centrale dans le contexte des soins palliatifs. Elle représente le premier objectif auquel il faut s'adresser.

Les cancers les plus fréquents sont malheureusement en même temps ceux qui sont responsables d'un taux très élevé de douleur. N'aurait-on pu souhaiter que les cancers les plus fréquents soient ceux donnant le moins de douleur! Il n'en est malheureusement pas ainsi!

La douleur peut se retrouver selon les études chez 60-80 % des personnes en soins palliatifs. Dure réalité, incontestablement, mais il est heureusement possible de venir en aide à un fort pourcentage de "ces personnes qui ont mal". C'est ce qu'une bonne évaluation devrait permettre.

17 - La douleur et son lexique

Le domaine de la douleur possède, comme tous les autres domaines de la santé, son jargon propre. Autour du thème de la "DOULEUR" existe tout un lexique de mots qui tentent de décrire, de façon spécifique, différentes structures, différentes présentations cliniques et différents concepts.

Parmi la nomenclature descriptive se retrouvent les termes suivants:

  •  nociception
  •  allodynie
  •  analgésie
  •  anesthésie
  •  hyperalgésie
  •  hyperesthésie
  •  hyperpathie
  •  paresthésie
  •  dysesthésie
  •  douleur neurogène ou neuropathique.

Il existe encore de nombreux autres termes appartenant au lexique de la douleur, mais ils n'ont pas été retenus en regard des objectifs de cette présente série.

18 - Douleur - nociception: définition

De simple figurant dans le vocabulaire quotidien, la "DOULEUR" est désignée dans le jargon des sciences de la santé par le mot "NOCICEPTION". Il existe bien sûr une définition spécifique de la douleur qui sera discuté un peu plus loin dans le présent document

La NOCICEPTION pour sa part peut être comprise comme la perception par le cerveau de l'influx électrique cheminant dans les fibres du réseau nerveux nociceptif (axones, nerfs, racines, tractus/faisceaux ascendants spinothalamique et autres) et transportant donc l'information "douleur". L'IASP définit la nociception de la façon suivante: (traduction libre)

"une énergie thermique ou mécanique potentiellement dommageable pour les tissus qui est exercée sur une fibre   nerveuse spécialisée particulièrement A delta et C" (IASP - 1994).

En fait, la nociception n'est rien d'autre qu'une perception sensitive parmi bien d'autres, tout comme le son, la vue, le goût, à la différence peut-être qu'elle est une perception toujours dérangeante, souvent même, extrêmement dérangeante. Ces différentes sensations (son, vue, goût) originent de récepteurs particuliers, oreille, oeil, papilles gustatives. Elles sont, chacune, véhiculées par une variété de fibres nerveuses du réseau sensitif. Ces fibres, chacune spécialisée dans le transport d'un type d'influx spécifique, arrivent vers des zones particulières du cerveau qui ont, comme fonction première, d'interpréter l'information électrique "particulière" qui leur est ainsi apportée.

Ainsi, l'ouïe pourrait être décrite comme la perception de l'activité électrique neuronale transportant l'information "son" vers le cerveau, ainsi la vue pour l'information "image" et le goût pour l'information "gustative".

Les récepteurs de la douleur s'appellent des NOCICEPTEURS.

19 - Un lexique "douloureux"

Les définitions proposées dans les lignes qui suivent sont celles retenues par le groupe de travail sur la taxonomie (Task Force on Taxonomy) de l'IASP et publiées en 1994. Elles sont une traduction libre de la version anglaise et contiennent une annotation complémentaire proposée à titre d'éclaircissement dans certains cas.

  • ALLODYNIE
Allodynie:
douleur résultant d'un stimulus qui ne provoque habituellement pas de douleur

  • ANALGESIE
Analgésie:
absence de douleur en réponse à une stimulation qui devrait normalement être douloureuse

La définition puriste avance le concept d'"absence de douleur ..." mais en fait, l'analgésie, telle que vécue tous les jours, est habituellement la résultante de manoeuvres pharmacologiques ou autres appliquées sur une ou plusieurs composantes du réseau nociceptif et qui ont pour effet de réduire ou d'éliminer la sensation douloureuse ressentie par l'application de stimulus douloureux. On dit qu'une substance est analgésique ou encore qu'une technique ou une manoeuvre possède des effets analgésques.

  • ANESTHESIE
Anesthesie:
perte complète de toute sensibilité dans une région donnée

  • HYPERALGESIE
Hyperalgésie:
une réponse augmentée (ou exagérée) à un stimulus douloureux

A la différence de l'allodynie, le stimulus, dans le cas de l'hyperalgésie, doit être douloureux au départ mais alors il existe une nette disproportion entre l'intensité du stimulus douloureux appliqué et l'intensité de douleur ressentie lors de l'application de ce même stimulus. Le stimulus douloureux n'aurait pas dû causer autant de douleur.

  • HYPERESTHESIE
Hyperesthesie:
sensibilité augmentée à tout type de stimulation excluant cependant les sens spéciaux

"sensibilité augmentée à tout type de stimulation (autre que douloureux) excluant cependant les sens spéciaux".Les sens spéciaux exclus dans la présente définition comprennent à titre d'exemple l'odorat, l'audition, la vue, le goûter.

  • HYPERPATHIE
Hyperpathie:
un syndrome douloureux caractérisé par une réponse douloureuse nettement exagérée découlant de stimuli répétitifs, incuant en même temps une élévation du seuil

  • PARESTHESIE
Paresthesie:
une sensation anormale (non-douloureuse) qu'elle soit spontanée ou provoquée

  • DYSESTHESIE
Dysesthésie:
une sensation anormale (non-douloureuse) qu'elle soit spontanée ou provoquée

  • DOULEUR NEUROGENE OU NEUROPATHIQUE
Douleur neurogène:
une douleur causée ou initiée par une lésion primaire, une dysfonction ou une perturbation transitoire dans le système nerveux périphérique ou central

20 - La douleur: résumé anatomo-physiologique "simplifié" et "vulgarisé"
  • des "récepteurs de la douleur" situés en périphérie. Ces récepteurs sont plus correctement appelés nocicepteurs, d'où l'expression "douleur nociceptive". La douleur ressentie par la piqûre d'une aiguille ou lors d'une entorse en sont des exemples.
     
  • d'une région sur le neurone nociceptif (ou fibre nociceptive) où se déroule une agression mineure ou majeure ou encore d'une région sur le neurone nociceptif où une agression a définitivement créé une lésion. On parle alors de "douleur neurogène". L'inconfort ressenti sous forme de douleur-engourdissement-brûlure lorsqu'une jambe demeure longtemps croisée en est un exemple.

Les pages qui suivent ont pour objet d'expliciter ce bref résumé.